Testimonio de una madre española

Comparto un texto de una madre en España, que hace poco más de 15 años empezó este camino del Síndrome de Williams al lado de una pequeña bebé a quien llama cariñosamente Paqui. 

Su testimonio, es largo, pues ha sido largo su caminar con este Síndrome, es muy importante conocer sus historias, ya que nos revelan similitudes en las situaciones que pasamos con nuestros pequeños Williams e invariablemente nos vemos reflejados.  Y nos vemos dispuestos a dar todo por enseñar a nuestros hijos a obtener lo mejor de la vida y darle todas las herramientas para hacerlo como lo hacen los protagonistas de cada historia.

El texto fue tomado de la página de la página Médicos y pacientes.com. 

Todos los créditos a su autora (sin edición)

TESTIMONIO

 Paqui  es una chica de quince años que tiene Síndrome de Williams,  enfermedad poco frecuente. Pero, yo como madre veo en ella mucho más, el síndrome es solo una  de las características  de mi hija, porque es ante todo una chica cariñosa, simpática, alegre, con ganas de aprender, y de moverse por el mundo que la rodea, disfrutando de cada momento. Creo que en parte es así, porque un día comenzó  a recibir el apoyo que iba necesitando en cada etapa de su vida, y espero que esos apoyos vayan evolucionando  a la vez que sus necesidades cambien.

Cuando nació, no hubo en principio sospecha por mi parte de que algo no fuese bien, salvo pequeños retrasos, y un soplo que se solucionaría mas tarde o temprano, según me decían los médicos. Pero al año, en una revisión de cardiología le diagnosticaron el Síndrome de Williams.- ¿De qué me estaban hablando?  Jamás escuche tal síndrome, y no recibí más información que un desagradable comentario que me desoriento aun más. Ahora reconozco, que en ese momento necesitaba un apoyo que no tuve. Nadie se preocupo de orientarme, de contestar mis preguntas, de calmar mi dolor.

Mi instinto materno se encargo en ese momento  de forma natural de ayudar a mi hija, pero yo sabía que no era suficiente. Un día alguien tuvo el acierto de comentarme que había asociaciones donde podría contactar con otros padres en circunstancias parecidas a las mías. Me envió a ASPAPROS (asociación de personas con discapacidad intelectual en Almería); donde encontré el apoyo que yo necesitaba para mí, y la ayuda para mi hija. Ella comenzó estimulación y yo tuve la oportunidad, a través de la Escuela de Padres de conocer otras familias con experiencias y situaciones similares. Ahora  ya  si tenía claro que debía hacer, buscar apoyos para mejorar la vida de mi hija.

Por entonces Paqui tenía tres años y posibilidad de ser escolarizada, no me lo pensé dos veces, porque así recibiría más estimulación, y tendría la oportunidad de normalizar su vida acercándose al mundo que la rodea.  Me informaron que existía una Asociación del Síndrome de Williams, y no dude un segundo en llamar, y así recibí información más especifica que me ayudo a entender todo el proceso de noches sin dormir, no comer, llorar sin parar, andar a los 22 meses, pipis nocturnos hasta edad avanzada,....., además de conocer que controles médicos eran necesario realizar para prevenir y cuidar su estado de salud.

Actualmente y superadas las primeras necesidades infantiles entramos en una nueva y desafiante etapa, “la adolescencia”, con todo lo que ello implica para cualquier persona.  Hemos dejado atrás sesiones de tratamiento, para dar paso a  actividades que sean más acordes con esta etapa de su vida, y en las que pueda  adquirir habilidades sociales y de autonomía personal, además de conseguir la máxima normalización posible.

Paqui esta escolarizada en un centro público normalizado con aula específica, donde la integración ha contribuido a desarrollar  su capacidad social. En los últimos años ha realizado como cualquier niña actividades extraescolares tan diversas como baile, natación en la piscina municipal, atletismo, música, informática, danza del vientre….Muchas de estas actividades las continua realizando gracias A Toda Vela, asociación cuya misión es defender el ocio de las personas con discapacidad en entornos comunitarios, favoreciendo así la inclusión social. Gracias a voluntarios de la asociación, ella actualmente sale cada sábado con un grupo de amigos al cine, de tapas, al teatro, al circo, de viaje….teniendo  el mismo ocio que las chicas de su edad que es fundamental para sentirse bien, ya que a vivir se aprende viviendo. Además acude a una academia,  donde realiza una sesión de musicoterapia,  y ha comenzado con percusión que le encanta, porque la música es una gran motivación.

Paqui ha ido evolucionando a un ritmo marcado por sus capacidades. Consciente de que se van superando etapas, y surgen otras con diferentes retos, hemos de seguir  buscándole apoyo en nuestro entorno, y por mi parte sigo necesitando  recibir información, asesoramiento y  orientación, para desde mi parcela de madre, evitar caer en la sobreprotección que lejos de ayudarla, podría anularle como persona.

Ha habido, hay y habrá momentos muy duros ya que en muchas ocasiones no nos lo ponen fácil, porque Sociedad y Administración tienen muchas asignaturas pendientes, para que nuestros hijos puedan ejercer sus derechos como cualquier ciudadano.

Desde nuestra experiencia pienso que hemos avanzado mucho gracias al papel de las asociaciones, donde las familias debemos seguir manteniendo un papel activo y participativo, porque nadie conoce mejor a nuestros hijos y las dificultades del día a día.

He tenido la suerte de ir tres años a los campamentos de la ASWE. Allí pude comprobar que efectivamente el síndrome solo es una característica más de la persona, que hay mucho más dentro de cada uno. Lo que tienen todos en común es su pasión por la música, una mirada que hipnotiza, y una sonrisa que transmite paz. Seguro que esto  si os suena repetido en todos nuestros hijos. Es cierto que las personas con SW tienen muchas características en común, pero la evolución depende por supuesto de la naturaleza de cada cual y del entorno. Debemos potenciar la planificación centrada en la persona, porque cada uno es diferente y tiene sus propias circunstancias personales, por lo que no es bueno generalizar ya que corremos el riesgo de que la persona no desarrolle sus capacidades adecuadamente. 

Es importante, seguir trabajando para que celebremos jornadas, encuentros de familia y conferencias que den a conocer el síndrome y sus características, porque es necesario concienciar a la comunidad, que es trabajo de todos incluir a las personas con discapacidad intelectual en todos los aspectos; el educativo, laboral, atención medica y la sociedad en general, ofreciendo información clara para que  dejemos de ver miradas compasivas y comentarios de lastima, que en el fondo no nos ayudan.

Es necesario desde las asociaciones apoyar a las familias, y ayudarles a entender y aceptar una situación que es dolorosa en su principio, porque es una circunstancia que no se esperaba, y en muchos casos la información que se recibe a la hora del diagnostico no es la mas adecuada.

Para el futuro, no puedo saber que necesitaremos porque el mañana depende de hoy, pero si se que nuestros hijos necesitan el apoyo hasta el límite de sus capacidades, y la ayuda desde el inicio de sus limitaciones, para ser así personas plenamente felices y con calidad de vida. 

ASOCIACION SINDROME WILLIAMS DE ESPAÑA

Avda. Doctor García Tapia, 208 – local 1,  28030 Madrid

TEL: 914136227 Fax: 915102261

E-mail: sindromewilliams@gmail.com

http//www.sindromewilliams.org

Agradecemos los siguientes enlaces para la creación de esta entrada:
http://www.medicosypacientes.com/pacientes/2010/04/10_04_13_sindrome_williams
http://www.sindromewilliams.org/