El articulo de hoy, está dedicado a los abuelos que conviven no solo con nietitos con síndrome de Williams sino con algún otro trastorno inesperado y han aprendido a amarlos y a apoyarlos.
Un beso enorme y mis mayores respetos para todos ellos.
Sugerencias útiles para abuelos de
Niños Con Alguna Discapacidad
Por Mary J. Pinkava
(Tomado de la desaparecida página web de la Asociación Valenciana
"Su nieto tiene una discapacidad."
Posiblemente, éstas nunca fueron las palabras que esperaba haber escuchado. Quizá usted haya estado repitiéndoselas una y otra vez a sí mismo desde el nacimiento de su nieto, intentando desesperadamente entender lo que realmente quieren decir. Usted no está solo. Muchos abuelos que tienen nietos nacidos con una discapacidad han pasado por este mismo trance.
Este texto va dirigido a animarle a crecer en la comprensión de que su nieto es justamente eso, un niño. Su discapacidad es sólo parte de él o de ella. En los días venideros, puede que ese pensamiento permanezca con usted, ofreciéndole valor y esperanza.
"Dentro del corazón de cada niño hay una nueva y encantadora canción que debe ser oída y entendida por aquellos que estén dispuestos a tomarse su tiempo en escucharla."
SENTIMIENTOS Y REACCIONES
"Esto no nos podía pasar a nosotros. Nuestro primer nieto tenía que ser perfecto."
El nacimiento de un nieto es una ocasión de alegría, tiempo para celebrar la llegada de un nuevo miembro familiar. Esta alegría es legítimamente suya como un nuevo abuelo que es.
Si su nieto tiene una discapacidad puede que usted también esté experimentando sentimientos de susto, entumecimiento y escepticismo. Puede sentir como si alguien hubiese estirado la alfombra de bajo de sus pies y que cualquier plan o deseo que usted tuviera para este nieto se hayan venido abajo.
Puede sentirse agobiado y experimentar un sentido de dolor y tristeza cuando empiece a comprender los cambios y ajustes que tendrá que llevar a cabo, la energía y los recursos que quedan por delante. Cuando usted vea a su propio hijo retorcerse con este giro inesperado de los acontecimientos, su primer impulso podría ser querer apresurarse y "arreglar" la situación, un papel que antes usted cumplió muchas veces, cuando secaba sus lágrimas y remendaba sus juguetes rotos. Pero pronto usted descubrirá que las discapacidades no pueden remendarse o desearse lejos; el dolor y el cambio son reales. Para muchos abuelos, este sentido inicial de impotencia es insoportable, puesto que estará experimentando su pena en varios niveles, el de su hijo, el de su nieto, y el suyo propio.
"Cuando nos dijeron que nuestro nieto había nacido con el Síndrome de Williams, nosotros nos sentimos asustados."
Buscando una respuesta. Una vez que el susto se haya alejado, usted podrá empezar la muy ardua búsqueda para encontrar una respuesta acerca del porqué ha ocurrido esta discapacidad.
Usted podrá creer, durante algún tiempo, que si encuentra a un culpable, de algún modo, la discapacidad será más fácil de aceptar.
Podrá empezar a cuestionarse acerca de los procedimientos empleados o no por el doctor o el personal del hospital antes, durante y después del nacimiento.
Preguntarse qué factores externos, si es que hubo alguno, pudo contribuir o fue el responsable en causar la discapacidad.
Su búsqueda podrá llevarlo a explorar su árbol familiar así como el de su familia política buscando una discapacidad similar. Habrá un dedo señalando y cuestionando infundadas e incesantes preguntas que, sin embargo, podrán destruir la confianza, la comunicación y las relaciones familiares en el preciso momento en que ellas son más necesarias, tanto como una fuente de fuerza mutua y apoyo.
Podrá dejarlo física y emocionalmente exhausto y además con las manos vacías, desde el momento que muchas de las causas de las discapacidades, todavía son desconocidas. Su consuelo real podría comenzar intentando averiguar todo lo que se haya escrito acerca de la discapacidad particular de su nieto.
A la larga, enfrentarse a la realidad requiere menos energía que esconderse de ella. Si usted niega la discapacidad y se niega a enfrentarse a ella, puede que usted necesite llegar a exteriorizar sus sentimientos, para asegurarse, de que usted no está cargándose de demasiados reproches.
Esto parece todo tan injusto. Usted puede sentirse frustrado y enfadado porque esto le ha pasado a un ser querido. Puede que desee gritar, "¿Por qué?" "¿Porqué yo?" "¿Porqué mi familia?" No encontrará ninguna respuesta a estas preguntas, pero otros abuelos han sido capaces de expresarlas de alguna forma y se han sentido aliviados al reconocer su existencia.
Su enojo puede dirigirse en muchas direcciones. En su frustración inicial usted podría incluso barajar la idea de que podría haber sido más fácil si su nieto no hubiera sobrevivido. Puede que usted desee gritar "Dios, esto no es justo." Puede que llegue incluso a cuestionarse qué es lo que hizo usted para causar esta discapacidad.
Nadie se "merece" una discapacidad. Algunas cosas están más allá de nuestra propia voluntad. Nosotros pretendemos, sin embargo, tener el control en la actitud que deseamos desarrollar. Una actitud positiva le hará sentirse completamente satisfecho consigo mismo, con su propio hijo y evidentemente contribuirá al bienestar de su nuevo nieto.
Cuidándose usted a si mismo. Esta es una de las mejores maneras en que usted puede ayudar a su hijo o su hija, cuidarse lo más que pueda para mantener las energías necesarias y así poder ayudarles, si así se lo piden. En medio de la confusión de los próximos días y semanas, por favor, esfuércese por conseguir descansar y hacer ejercicio para mantenerse en la mejor forma. Mantener un equilibrio en su alimentación le ayudará a superar la gran dosis de tensión por la que está usted atravesando.
Reconozca sus sentimientos y permítase expresarlos bien sea escribiendo un diario o hablando con un amigo de su confianza. Para abreviar, sea bueno consigo mismo; usted es un nuevo abuelo con necesidades propias.
NUEVOS INICIOS PARA SU PROPIO HIJO (A)
Los cambios y nuevos inicios nunca son fáciles, sobre todo al viajar en terrenos desconocidas. Además de intentar ajustar en general su paternidad, su hijo o hija estarán en un barco de cabotaje intentando emocional y físicamente hacer malabares con su tiempo, energía, y recursos para poder atender las necesidades y demandas que la discapacidad les marque.
Visitas al doctor, nuevas preocupaciones financieras, nuevas rutinas, menos tiempo para ellos, y falta de sueño producirá nervios destrozados. La vida será para ellos como un reloj totalmente desajustado. La tensión puede desbordar sus propias relaciones entre sí y con usted mismo. El mejor regalo que les puede dar es la paciencia y la comprensión.
NUEVOS INICIOS PARA USTED
Esta experiencia puede llevarlo cuesta abajo por nuevos caminos para expresar su amor, atenciones y pueden involucrar a su hijo o hija. Aquí tiene algunas ideas que podrían merecer de su atención para agregarlas a su propia lista.
Escuche con amor: Escuchar con amor quiere decir que no intente hacer prevalecer su propia opinión, pero si descubrir lo que su hijo o hija hayan decidido que es el mejor modo de llevar a efecto su papel como padres para su hijo. También significa una afirmación de esas decisiones y las opciones respectivas que pueden ser diferentes a las suyas propias. Significa no ser excesivamente severo en un momento de temor, de enojo y ansiedad que necesitan encontrar expresión. Siendo sincero y preguntando cómo van las cosas y, escuchando una respuesta completa sin interrumpir o cambiar el asunto, son una manera buena para demostrar su interés y grado de sensibilidad.
Comunique sus propios sentimientos. Quizás el compartir sus sentimientos con su hijo o su hija será nueva experiencia para usted. Usted puede sentirse vulnerable haciendo esto. Ambos se están enfrentando a una nueva situación. Vaya despacio. No tenga miedo de hacer preguntas para conocer cualquier procedimiento con el fin de poder ayudar a su nieto. Si usted se encuentra con un artículo al respecto, hágaselo saber a su hijo o hija. Mantenga esa comunicación abierta y esta será una fuente real de fuerza mutua y apoyo.
Respete los nuevos planes. Su hijo o hija estarán intentando elaborar las nuevas rutinas de la casa y los horarios para ellos poder proporcionar a su hijo el mejor cuidado. Pregunte por esos horarios e intente adaptarse a ellos de forma que su llamada o visita sea en los momentos apropiados. A medida que el tiempo transcurra respete el horario y rutina que se establecieron para su nieto. Usted notará que esto le da calidad de vida a la larga con ellos.
Esté disponible. Permita a su hijo o hija saber si usted estará disponible para ayudar con tareas típicas en el jardín, con las comidas, cuidando de los otros niños, conduciendo o yendo de compras. Si usted se ofrece y sin embargo le dicen que no es necesario, no se sienta por eso menos amado. Usted será querido por el simple hecho de haberse ofrecido. Su predisposición les dará la libertad de preguntarle sin la carga agregada de sentimiento de algo que ellos le hayan impuesto.
Permítales respirar. No los cubra con sus alas ni tampoco los agobie sobre protegiéndolos. Confíe en su hijo o hija lo suficiente como para permitirles andar su propio camino y buscar o elegir lo más conveniente. Permítales que se tomen su tiempo y manténgase a distancia hasta que esto ocurra.
Evite la "pobre rutina" diaria. Muestre auténtica preocupación, no piedad. La piedad debe estar abajo, la empatía dice, "yo estoy aquí a vuestro lado."
Alégrelos para continuar adelante. "Dé todo el amor y cuidados que pueda. "Las palabras amables pueden aliviar la carga de un día agitado. Celebre todos los progresos y cada uno de ellos además de cada victoria. Cada pequeño grano de arena contribuye a conseguir una bonita playa.
"Ésta es una oportunidad maravillosa para nutrirnos..."
Disfrute siendo un abuelo. Éste es un derecho que a usted se le ha asignado. Usted no puede establecer una relación estando lejos.
Comparta los elementos de sus propias creencias. Si usted y su hijo o hija comparten las mismas convicciones, utilícelo como apoyo mutuo.
¿DÓNDE VOY DESDE AQUÍ?
Como un padre usted ha estado expuesto a algunas de las crisis de la vida. Usted ha desarrollado algunas habilidades para combatirlas que probablemente durante los años le han sido útiles. Póngase a excavar ahora en ellas y póngalas a trabajar para usted.
Muchas veces nosotros aprendemos a enfrentarnos a una situación haciendo uso del ensayo y del método del error. Otros abuelos de niños con discapacidades han llegado a enunciar seis pilares para, por lo menos, conseguir un ajuste más suave:
Comunicación. Hable con su hijo o hija. Permítales saber que usted está allí para apoyarlos. Sea tan honrado y abierto como le sea posible. Hablar con frecuencia clarifica sentimientos y alivia tensiones. Ofrézcase para informar a otros miembros de la familia o amigos sobre la discapacidad escribiendo una carta o llamando. Permítales a su hijo o a su hija establecer la cantidad de información que ellos desean compartir.
Educación. Muchos abuelos han dicho que investigando todo lo que ellos pudieron sobre la discapacidad fue uno de los mecanismos de choque mejor que encontraron.
Conocer los hechos quita muchos de sus miedos infundados. Los abuelos buscaron suficiente información para satisfacer sus necesidades. Algunos siguieron investigación obstinadamente en temas específicos a través de sus hospitales locales, centros médicos y bibliotecas así como comunicándose directamente con personal del hospital. Usted puede descubrir recursos dentro de su propio estado o comunidad que no estén en otra parte disponibles. Compartiendo la información con su hijo o la hija es una manera excelente de mostrarles su amor y apoyo.
Involucrarse. Los abuelos que estaban activamente involucrados haciendo visitas al hospital, acompañando a su nieto para los tratamientos se sentían mucho más a gusto con la discapacidad porque ellos estaban involucrándose y más informados, conociendo qué esperar y qué no esperar. Este tipo de involucrase también generalmente mejoró su relación con su propio hijo o hija porque ellos empezaron trabajando de un mismo conocimiento del tema y tenían expectativas similares.
Abuelos que viven en otro estado pueden mantenerse activamente involucrados con su nieto a través de escribir cartas, de llamadas telefónicas, de cintas, vídeos y fotografías. Lo realmente importante es permanecer en contacto.
Realismo. Su nieto es antes que nada un niño; la discapacidad es sólo una parte de él o de ella. Eso significa reconocer sus talentos y habilidades y evitar reforzar cualquier conducta negativa. "Intente encontrar la mejor ayuda y ayúdale al niño a llevar una vida lo más normal que sea. Intente en lo posible no hacer un caso especial de él o de ella."
"Ame a sus nietos."
"Pase tiempo con ellos."
Equilibrio. Equilibre su tiempo y su atención entre todos sus nietos, ni ignorando ni favoreciendo al que tiene la discapacidad.
Conexión. Conseguir ponerse en contacto con otros abuelos de niños con discapacidades mantiene un sistema de apoyo maravilloso compartiendo sentimientos e ideas y manteniendo una actitud positiva. Ayude a su hijo o su hija a que se conecte con los recursos exteriores y grupos de apoyo. Llame a información y servicio de referencia para encontrar la ubicación de la organización de apoyo de padres más cercana. Si no existe, averigüe lo que usted puede hacer para establecer una red informal de familias.
Un nieto cuyos talentos pueden estar limitados por una discapacidad todavía tiene una personalidad individual que, sin tener en cuenta la severidad de la discapacidad, puede reconocer ciertamente y puede necesitar amor, comprensión v apoyo, quizá incluso una porción extra. Yo diría "abuelos" que semejante asignación no parece ser demasiado difícil de manejar.
UNAS PALABRAS DE AGRADECIMIENTO
Muchas gracias a los abuelos que nos han permitido citarlos. Agradecemos que hayan tomado su tiempo para compartir pensamientos de sus corazones y experiencias. Esperamos que dentro de este texto haya encontrado un manojo de esperanza y el valor para extender la mano a su nieto con amor incondicional.
Espero que les haya gustado tanto como a mí!
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