El síndrome de Williams y el gluten

El gluten, según investigaciones, junto con la soya, cacahuate, leche y huevo, son de los alimentos que más generan reacciones de alergia e intolerancia en la población general.

¿Qué es el gluten? Es una proteína contenida en trigo, avena, cebada y centeno, cereales típicos utilizados para elaborar harinas, pan, pastas, aderezos, cuadritos saborizantes y salsas, comúnmente utilizadas en la cocina diaria. Así también en infinidad de productos cosméticos y de higiene personal por sus cualidades de aglutinante.

Incluso se ha señalado que en el caso del gluten, la soya y la leche de vaca o cabra, tienen efectos opiáceos en algunas personas sensibles a ellos, lo que ha resultado en que desde hace varios años padres de niños con autismo le quiten a sus hijos de la dieta estos alimentos.

¿Qué es un efecto opiáceo? Los opiáceos son las drogas con mayor poder adictivo, debido a entran en el cerebro rápidamente. Al hablar de efecto opiáceo, es referirse a la reacción que presenta una persona que ha consumido esa droga (solo que aquí se consumen alimentos). Sucede porque el cuerpo es incapaz de dividir las moléculas de esos nutrientes y entonces se cuelan a través del torrente sanguíneo, afectando así áreas del  cerebro “…que se relacionan con el desarrollo del lenguaje, la comunicación, las relaciones sociales y la modulación de sensaciones y percepciones (lóbulos frontales, temporales, parietales), alterando el funcionamiento de todos los procesos implicados en la cognición y la comunicación”*. Y cuando se retiran de la dieta, causan abstinencia del mismo modo que cuando al drogodependiente se le retira su droga.

Importantes personajes en el ámbito de la investigación del autismo, encuentran divididas sus opiniones, entre los que se han mostrado escépticos a que la alimentación sea la única causa que produce el autismo (hecho que no ha podido probarse que así sea en todos los casos) o que incluso fuera una de las causa de autismo, como en aquellos que afirman que el autismo se debe a un origen genético en específico. Las teorías son varias y no puede afirmarse que sea alguna sola causa en específico, porque no han podido hallarla aún. Se dice que hay tantos tipos de autismo, como personas que lo padecen.

Sin embargo, sí hay evidencias de que en algunas (y subrayo “algunas”) personas, el consumo de ciertos alimentos altera, tanto el sistema inmunológico como la manera en como el cuerpo absorbe y metaboliza los nutrientes y proteínas de los alimentos desbalanceando así el funcionamiento “normal” y generando importantes problemas de salud, que se manifiestan tanto con síntomas digestivos, como respiratorios, y neurológicos como trastornos del desarrollo dentro del espectro autista, déficit de atención, hiperactividad, trastornos del sueño, migrañas, llanto sin aparente motivo o trastornos neurológicos, tan importantes y de no creerse como esquizofrenia, bipolaridad y autoagresión. Limitando así la calidad de vida de estas personas y sus familias, que se envuelven entonces en un ir y venir (a veces muy frustrante) de médicos, gastos y tratamientos, para resolver la situación.

Incluso algunos estudios han hecho extensa esta alerta a los colorantes de la comida, dulces, saborizantes artificiales presentes en los llamados alimentos chatarra, que entre otras cosas producen alteraciones intestinales, manifestaciones de la piel y hasta fiebres. Además de su nada grata asociación a la sobreproducción de hongos, bacterias y levaduras en el sistema digestivo en niveles desmedidos que hacen que sea imposible el balance natural de estos organismos para que los alimentos sean degradados y consecuentemente absorbidos, quizá ya has escuchado al médico mencionar que tu hijo(a) podría tener Cándida Albicans, clostridia, o Helycobacter pylori que entre otras monadas, debilitan el sistema inmune y hacen que las paredes intestinales se vuelvan más permeables al paso de sustancias nocivas, que no han sido digeridas previamente. Y sí a eso le añadimos que la baja en las defensas deja a los niños más propensos a sufrir infecciones de la vías respiratorias y del oído, infecciones que se tratan con antibióticos tomados cuya acción disminuye aún más la flora intestinal dejando al intestino prácticamente a merced de éstos depredadores, creando un circulo vicioso sin fin.

La finalidad de ésta publicación, no es convencerlos de quitarle alimentos a sus hijos, es que tengan la oportunidad de decidirlo, descubriendo que existen éstas reacciones en algunas personas y que sepan que esas enfermedades tan recurrentes en sus hijos pudieran tener un fondo más allá del diagnóstico que hoy el médico les está dando (no se sugiere que el médico haga mal su trabajo; es, que hace falta bastante suspicacia y conocer que el niño se encuentra en un grupo de riesgo para que el médico pudiera siquiera considerar la existencia de éstos trastornos como causa de los cuadros de enfermedad que ese paciente presenta).

¿Qué síntomas habría de considerar como posibles reacciones adversas al consumo de gluten?

Los expertos los dividen en síntomas digestivos y extra digestivos.

DIGESTIVOS:

• dolor abdominal,
• agruras, acidez,
• cólicos,
• flatulencia,
• mucha salivación,
• vómitos,
• regurgitaciones,
• diarrea crónica o
• evacuaciones explosivas que no se contienen fácilmente, de aspecto espumoso, pálido y de olor agrio, desagradable y muy persistente en el ambiente
• estreñimiento
• una barriga inflada como globito, que molesta
• acumulación fecal
• fisura anal
• cambios en la consistencia de las heces
• hallazgos de moco, sangre, restos alimentarios o grasa flotante

EXTRADIGESTIVOS:

• pérdida o poca ganancia de peso
• bruxismo,
• irritabilidad,
• insomnio
• conductas autoagresivas
• infección frecuente de vías respiratorias
• rash, salpullido,

• eczemas,
• dermatitis atópica
• bolsas negras bajo los ojos,
• pliegues como doble arruga en el párpado inferior
• flujo nasal abundante,
• presencia de un olor amargoso en el aliento (cómo el de sinusitis)
• piel reseca o con lesiones o salpullido en diversas partes del cuerpo
• las comisuras de los labios con lesiones, resecos, que se rompen al abrir la boca,
• trastornos de sueño (especialmente cuando consume o no ciertos alimentos)
• preferencia excesiva por determinados alimentos relacionados con lácteos, pastas, pan, pizzas, refrescos, jugos comerciales, derivados de trigo, galletas, botanas chatarra, etc.
• Falta de sensibilidad al dolor, se hacen daño al rascarse, pellizcarse, etc.
• Cambios bruscos de temperamento, rabietas desmesuradas o sin aparente explicación
• Hiperactividad, ansiedad excesiva
• Agresividad
• Exceso de sed,
• Cambios en la pigmentación de la piel
• Olores extraños en la orina o el cuerpo a pesar del aseo,
• Talla y peso bajos, inferiores a lo esperado para su edad y desarrollo
• Hipersensibilidad a los sonidos, luz, sabores, olores
• Molestia por las etiquetas de la ropa, adornos en la cabeza, zapatos, etc.

En lo personal, me suena a descripción reiteradamente escuchada en los padres de chicos con Síndrome de Williams, que aunque estos efectos pudieran también tener otra causa de manifestación, como el cólico abdominal y su relación con la hipercalcemia en el SW, bien valdría la pena averiguar si no tiene que ver también la alimentación, por lo menos darle el beneficio de la duda a la dieta de eliminación del gluten y la caseína, pues seguramente será gran parte de la solución a estos trastornos.

Sin embargo, es importante aclarar, que no porque se tengan algunos de éstos síntomas de manera aislada a fuerza se va a tener enfermedad celiaca o alergias alimentarias. Estos síntomas son parámetros que indican una muy buena posibilidad de tenerlas. Estos datos junto con los antecedentes clínicos y familiares (de enfermedades metabólicas o autoinmunes) que sean proporcionados al médico y los estudios pertinentes, darán a la luz el diagnóstico en particular para cada caso.

Por ello es pertinente insistir que hay que acudir al médico en éste caso a un Gastroenterólogo o especialista en sistema digestivo y comentar nuestras sospechas. Y será él quien con el seguimiento y su criterio médico pueda elaborar un diagnóstico.

¿Por qué el síndrome de Williams es un grupo de riesgo para presentar estos síntomas?

Por la asociación que existe entre los trastornos de conducta que presenta el síndrome de Williams en distintas etapas del desarrollo y que son consistentes con los criterios de clasificación dentro del cuadro de trastornos generalizados del desarrollo y espectro autista. Si bien no todas las personas con síndrome de Williams los presentan, es cierto que un buen número de ellos están presentes.

Algunos ejemplos de los criterios diagnósticos que coinciden con espectro autista son:

·         Trastornos de interacción social

·         Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales a nivel evolutivo

·         Problemas en el desarrollo y expresión del lenguaje

·         Incapacidad para desarrollar y mantener conversaciones

·         Estereotipias de lenguaje y motoras (son patrones de comportamiento repetitivos e invariables que no tienen un objetivo o una función obvia.)

·         Ansiedad muy evidente

·         Intereses restringidos y estereotipados

·         Retraso mental

·         Trastorno por déficit de atención/hiperactividad

·         Interacción social ingenua, poco apropiada o asimétrica

·         Poca habilidad para hacer amigos

·         Lenguaje pedante o reiterativo

·         Torpeza motora

Estas descripciones no son todas, ni son exactas, no están explicados con las palabras que maneja el Manual diagnóstico y estadístico de trastornos mentales (DSM-IV), se mencionan para acercar el conocimiento a las personas y familiares que conviven con alguien que tiene Síndrome de Williams, para ayudar a entender parte de su comportamiento. Es el médico paidopsiquiatra, neurólogo o psiquiatra, quien tiene la autoridad para hacer el diagnóstico basado en otras referencias y estudios no especificados en éste texto. Por favor, sí reconoce algunas de estas conductas en su hijo, no se asuste, acuda con el médico quien le hará una serie de preguntas y quizá solicite algunos estudios para llegar a un diagnóstico o no.

España a través de su protocolo de seguimiento en el síndrome de Williams de la Academia Española de Pediatría (basado en el protocolo que publica la Academia Americana de Pediatría), recomienda para éste grupo:

-      Valoración psicológica o psiquiátrica por ansiedad excesiva, insomnio, trastornos de comportamiento, rasgos autistas, déficit de atención e hiperactividad o depresión.

-      un estudio analítico para descartar enfermedad celiaca y

-      valoración de la función tiroidea.

Se deja claro que el síndrome de Williams es un trastorno de origen genético, que afecta a diversos órganos y aparatos, por lo que es necesario que el paciente sea evaluado no sólo por el cardiólogo por ser la afectación más frecuente y generalizada en ellos, si no por varios especialistas entre ellos paidopsiquiatras, neurólogos (por la presentación de trastornos del comportamiento, endocrinólogos (por problemas de metabolismo), así como  gastroenterólogo pediatra, por la posibilidad de presentar enfermedad celíaca también llamada malabsorción intestinal (aquí se explica ¿qué es?), que como ya vimos provoca severos trastornos en el desarrollo.

La literatura médica sitúa al síndrome de Williams, junto con el síndrome de Turner, el de Down como un grupo de riesgo con 9 veces más posibilidades de presentar esta intolerancia al gluten que el resto de la población.

Por lo que, sí ha reconocido que presenta algunos de los síntomas antes descritos, debe seguir con su dieta normal y llevarlo al gastroenterólogo para que le indique los exámenes necesarios. Es imperante que vaya todavía llevando su dieta de siempre (es decir, antes de comenzar a eliminar el gluten de la dieta de su hijo) pues de otro modo, si elimina alimentos antes de los exámenes de laboratorio que el doctor le indique, los resultados no serán reales. Y aunque se beneficie con cambios en el comportamiento al llevar una dieta sin gluten, jamás podrá saber a ciencia cierta si en efecto también tenía Enfermedad Celíaca.

La dieta sin gluten y caseína debe considerarse como un posible aliado en la mejora de calidad en la vida de nuestros hijos, hay gran cantidad de testimonios de padres de niños beneficiados que han mejorado dramáticamente con la aplicación de la dieta. Y que aunque no es sustituto de las terapias, los medicamentos y los tratamientos médicos ayuda sin lugar a dudas mucho a hacer el camino más ligero para el afectado y los que lo rodean.

“Un trastorno del desarrollo implica diferencias metabólicas y, por tanto, genéticas, las cuales acompañarán al sujeto por toda su vida. La investigación y la terapia tienen mucho que descubrir aún, para poder ofrecer mejores alternativas de adaptación y desarrollo a esta población.”  **

  Loma Wing

Y aunque parece muy fácil y una solución rápida a todos los problemas, la realidad es que no lo es, llevar una dieta de eliminación puede ser un verdadero calvario si no se tiene el convencimiento necesario derivado de la correcta información y entendimiento de las consecuencias de seguir comiendo alimentos que dañan y ponen en riesgo la salud de esa persona.

Hace falta información, aprendizaje y decisión, fijar límites claros y sobre todo un carácter férreo para imponerse ante las presiones sociales constantes que incitan a comer todo lo que no se debe. Se requiere del apoyo familiar, acompañamiento en el seguimiento de la dieta, será un cambio de estilo de vida, que vale mucho la pena intentar. Hay que tener paciencia para ver los resultados ya que a veces tardan en hacerse presentes pues el organismo puede estar muy comprometido y tardar incluso meses para eliminar los restos de éstos alimentos. Algunas personas, reaccionan favorablemente desde los primeros días. Como en todo, depende de cada organismo y su grado de afectación.

Si tienes dudas o necesitas saber más sobre el tema, contáctame, puedo ayudarte. Tengo experiencia en el tema, porque desde hace dos años a mi hijo se le diagnóstico la enfermedad celíaca y desde que inició su dieta la mejoría no sólo en su estado de salud, sino en su desempeño académico son notables, sus trastornos de conducta y algunos de los rasgos de espectro autista que presentaba, han desaparecido.

Piénsalo, podrías estar despreciando una gran oportunidad para ayudar a tu hijo.

Investigación y redacción: Verónica Araujo

Contacto: Mail y Twitter

  

*Shaw W: Tratamientos Biológicos del Autismo y PDD. Grat Plañís Laboratory. Kansas. USA. 1998.

**Wing L, Everad M: Autismo Infantil. Aula XXI. Santillana. España. 1982.

Fuente:

 Health Care Supervision for Children With Williams Syndrome

American Academy of Pediatrics. Todos los derechos reservados.

Academia Americana de Pediatría

Las fronteras del Autismo
J.Artígas-Pallarés

PROTOCOLO DE SEGUIMIENTO EN EL SÍNDROME DE WILLIAMS

M. del Campo Casanelles, LA Pérez Jurado http://www.aeped.es/

HIGUERA C, MIGUEL. Tratamientos Biológicos del Autismo y Dietas de Eliminación. Rev. chil. pediatr. [online]. 2010, vol.81, n.3 [citado  2012-08-16], pp. 204-214. Disponible en: <http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0370-41062010000300002&lng=es&nrm=iso>. ISSN 0370-4106.  doi: 10.4067/S0370-41062010000300002.

 

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