Aceptación: Un regalo de amor para los padres.

El siguiente es un testimonio muy hermoso de una madre que como nosotros, hemos tenido que enfrentar él duelo por el Síndrome de Williams con que vive su hijo. Este relato en especial es importante porque además de incluir muchos de los elementos mencionados en las publicaciones pasadas sobre el duelo. Nos permite constatar el maravilloso regalo que la aceptación trae a nuestra familia, en especial para los padres, pues somos quienes de manera más conciente podemos darnos cuenta de su efecto en nosotros. Nancy en su blog describe los logros, desamparos e infortunios vividos al lado de su hijo Erik desde que a él le diagnosticaron el Síndrome, durante más de 500 publicaciones nos acercó a su familia, al desarrollo de su hijo y el año pasado decidió que era suficiente y necesitaba un cambio. Lo más interesante es la manera en que ese cambio llega a la vida de Nancy, es una traducción de su blog, he puesto el enlace para aquellos que  gusten seguir la publicación en ingles (su idioma original): 

NANCY ESTUVO AQUI

♥ ▬ Nancy y Erik ▬ ♥
Imagen tomada del blog original

Esta es la publicación más difícil que he escrito hasta ahora. De hecho, no estoy segura de cómo empezar.

Regresé de un corto viaje al valle  este fin de semana, mi madre me dio un par de carpetas naranja de 3 anillos con las fotos de Erik y nuestra familia repletos cada uno. 

En el interior me sorprendió ver al menos dos años de lo que he escrito en este blog y también, cientos de sus comentarios. 

Mi madre los había impreso todos para mi anciana abuela. Cuando mi abuela murió, las carpetas volvieron a mí. Saber que mi abuela había leído mucho de lo que escribí es extraño y reconfortante al mismo tiempo. 

En realidad nunca hablamos sobre mi blog o el síndrome de Williams.

Siempre me ha gustado escribir cuentos y revistas, incluso antes de que Eric naciera. 

Cuando Erik fue diagnosticado, se sentía natural para mi empezar a escribir aquí. Cuando me deprimí, oí una voz. Aquella voz de la que alguna vez les hable, esa que me dijo “GRITA".

El ver mis palabras en el papel me hace sentir un poco incómoda. No sé qué hacer con ellas. Son demasiado reales. De algún modo era más fácil colocarlas ordenadamente aquí y apagar el ordenador cuando terminaba para evitar quedarme con ellas. 

Esta mañana, casualmente abrí de nuevo los cuadernos y empecé a hojear las páginas, miles de palabras vinieron a mí nuevamente y en contra de mi voluntad. 

Son tan difíciles de leer, punzantes y ligeramente ajenos. 

Me sorprendí totalmente de mi propia honestidad, de como tengo dificultad para decir algo más profundo que el informe del tiempo en voz alta  a cualquiera fuera de mi circulo de amigos cercanos y miembros de la familia.

Me encontré estudiando detenidamente cada página, incapaz de apartar la mirada. La lectura de cada una de mis palabras me trajeron las experiencias con Erik que había olvidado de nuevo en Technicolor.  Y sí Erik no hubiera aclarado su garganta y  cortésmente me  pero en voz alta me recordó que había solicitado waffles para el desayuno,  seguiría inclinada sobre la isla de mi cocina, con los codos pegados al mostrador, leyendo.

Como resultado, he escrito un poco aquí. De hecho, éste será mi mensaje número 595. 

He aprendido mucho desde que aprendí a “gritar”. El diagnóstico de síndrome de Williams ha cambiado profundamente mi vida. 

Me ha recordado en muchas maneras en que mi historia no es ni remotamente cerca de ser única. Hay muchos otros que  recorren este camino cada día y ha sucedido durante siglos. La mayoría simplemente parece que no lo platican. 

Sé que se me ha dotado de un fuerte deseo de expresarlo  y por eso lo he hecho aquí desde hace años. Y agradezco haberlo hecho porque ahora miro hacia atrás en mis escritos y veo los progresos que he hecho. Debo admitir que empecé a escribir simplemente para descargar todo el dolor punzante que sentía en el momento y realmente ni siquiera me importaba que leyeran lo que escribía. Yo sólo quería desahogarme. El tiempo paso y mi dolor fue disminuyendo mi enfoque cambió y como resultado terminé conociendo a algunos de las personas más impresionantes en todo el mundo que me han inspirado a no claudicar. 

¡Qué regalo que ha sido! Incluso he tenido la oportunidad de conocer a algunos de ustedes y considerarlos amigos de por vida.

He aprendido que a pesar del Síndrome de Williams o cualquier otro desafío que pudiera enfrentar, voy a sobrevivir. 

He aprendido que siempre habrá días horribles, días en que las lágrimas no parecen secarse. Días en que me el corazón duele tanto de tan mal que se siente como si físicamente no pudiera soportar vivir un minuto más. Sin embargo, ahora sé que algo más. Conozco mi fortaleza y  simplemente apretaré los dientes hasta que pueda respirar de nuevo. Ahora es una vieja costumbre y no me asusta en lo más mínimo dejar que mis sentimientos fluyan a través de mí y se vayan. Afortunadamente, los días malos son tan esporádicos que no les temo. En todo caso, tienden a acercarse sigilosamente a mí, hacen que mi vida sea un infierno por un corto tiempo y luego desaparecen tan rápido como llegaron. Yo sé que siempre habrá pero estoy bien con eso.

El niño aquel de quien originalmente escribí también se ha ido. Ya no es más un niño flácido, que babea y no sostiene la cuchara. 

Él pide ver sus programas favoritos en la televisión, está aprendiendo a leer, y adora los dulces. Puede tolerar ambientes con mucho ruido y hace amigos. Es de opiniones fuertes. Le gusta decir cosas en español. Le encanta la música y chistes, camina, corre y salta.

Por fin he permitido que los sueños que tenía para él antes de que naciera se fueran y ahora estoy conociendo los suyos. 

♥ Erik ♥
Picture Perfect

He aprendido que lo que se considera un "defecto de nacimiento" le ha dado maravillosos dones y habilidades que otros niños no parecen tener. Estoy completamente enamorada de este chico y la gente que ha traído a mí, aunque el viaje que estamos tomando no será fácil. Hay días en que todavía parece imposible, pero sé que no es así.

La voz que  de vez en cuando escucho llega a mí oído de nuevo. Y en los últimos meses se ha convertido en una plaga estos últimos meses, y sé que es hora de que la escuche, me arrastra en otra dirección, lejos de mis escritos. No tengo idea de lo que esto significa, pero estoy seguro de que sabré qué hacer cuando llegue el momento. Creo que un cambio siempre tiene un significado positivo.

Mientras escribo esté artículo me doy cuenta que Gritar fue mi manera de hacer real esta experiencia para mí y la gente que me rodea. Para validar mi propio papel como ser humano con experiencias dolorosas e intensas. Para comunicar mis sentimientos sin tener que explicar nada en voz alta y correr el riesgo de estallar en lágrimas. Algunos de mis amigos y familiares dejaron de leer este blog porque les parecía "demasiado duro" o "demasiado triste". 

Lo siento por ellos porque se perdieron la alegría que he descubrí a lo largo del camino. Cada relato aquí, feliz o triste, me ha brindó curación y comprensión.

Por último, quiero dejar evidencia que estuve aquí para que otros puedan a través de ella puedan quizá creer que pueden sobrevivir igual que yo. 

Que el dolor poco a poco se desvanecerá a un nivel tolerable y que la vida cotidiana los arrastrará de nuevo. Que vivirán las compras de comestibles, el mantenimiento de sus automóviles, las relaciones, las risas y los amaneceres de nuevo pero con una belleza inesperada. 

Que todos y cada uno de los logros de sus hijos con SW los harán sentir que tocan el cielo con sus dedos y como incluso podrían sentir pena por los padres a quienes todo se les dá más fácil- porque nunca conocerán ese sentimiento tan particular que hace que el corazón reviente de alegría después de tanta lucha. 

♥ Big Erik ♥
Children's Festival 2009

Que a pesar de ver la discapacidad en su hijo como una maldición, con el tiempo también podrá apreciar los dones que les trae.

Que no hay clichés, ni calmantes o consejo ni aquí ni en cualquier lugar que podrá proporcionarles confort hasta que estén listos para recibirlo.

Está bien enojarse, llorar, pedir ayuda, e incluso reírse cuando lo ridículo se mezcla con lo trágico. Decir al resto del mundo que sea flexible y cuando sea necesario hacer lo que funciona para ellos sin importar como se vea. Que estarán bien, pero que esta perfecto no encajar en lo regular. He aprendido que estar "bien" se vuelve un infierno muchas veces.

Así que por ahora lo voy a suspender… 

Para todos los que han venido a conocer a mí y Erik, gracias. 

A todos aquellos que me han ayudado en cada paso del camino, tanto si su vida ha sido tocada por el síndrome de Williams o no. 

Me sorprende que los comentarios que han llegado a mi han sido casi nada más que de apoyo. No ha habido lugar para el odio, o la lástima, únicamente para el amor. Eso era  exactamente lo que necesitaba para sobrevivir. Y es lo que tengo.

Para aquellos que son nuevos en este viaje con su hijo, me voy y no escribiré más pero les dejo mis palabras siempre y cuando quieran recibirlas. El corazón me duele por ustedes, sin embargo, celebro muy quedamente todo aquello que también aprenderán con el tiempo y el amor. Rápidamente aprenderán que forman parte de la extraña pero hermosa misma familia, y oirán el eco de su propia historia en lugares y personas desconocidas al pasar de los años y como, todos parecen estar cantando la misma canción.

Mi consejo real es que si usted pierde su camino o se llena de miedo, deje de mirar tan lejos, solo concéntrese en lo que hoy tiene delante, vea la tierra frente a sus pies y de un paso a la vez. 

Pies firmes
The Water's Fine

Eso es lo que he hecho y lo seguiré haciendo por el resto de mi vida. 

Y no olvides echar un vistazo a la roca de al lado que durante años he tallado antes que desaparezca en las tallas de otros destinados a seguirnos. Sí para entonces todavía puedes leer lo que he escrito, tal vez te preguntaras quién era yo y donde fui a parar. Incluso nos veremos en algún momento.

Nancy y Erik

Nancy, espero que si en algún momento lees, estés de acuerdo conmigo en que los padres de personitas con Síndrome de Williams necesitan todo el apoyo posible, he querido traducir a nuestro idioma tu sentir, para que tu bondad al escribir y dejarnos tus publicaciones para seguir leyendo llegue a más familias y cambie más vidas en positivo. Un abrazo con cariño y toda nuestra admiración.