El duelo por un hijo con necesidades especiales

Y siguiendo con el tema anterior, hacemos énfasis en la importancia que cobra para el bienestar del niño con necesidades especiales que los padres gocen de salud tanto física como emocional para enfrentar los retos constantes a los que se verán sometidos durante el crecimiento y desarrollo de su hijo(a).

Aceptar el rol de cuidador primario de una persona con necesidades especiales, es una tarea que no tiene nada de sencillo pero tampoco es una labor imposible.

Necesitamos rodearnos de un grupo de personas (especialistas y profesionales de la salud, así como de grupos de apoyo o rehabilitación) que conozcan a fondo la enfermedad de que se trate y puedan guiarnos a través del proceso según el desarrollo y crecimiento de nuestro hijo(a).

Igualmente importante es que los padres tengan apoyo psicológico para enfrentar y reconocer las nuevas condiciones de vida a las que se tendrán que adaptar no solo ellos sino el núcleo familiar completo (hermanos, abuelos, etc.) si bien la enfermedad la padece un solo miembro del núcleo, la familia entera se ve afectada por ella.

¿Si amo a mi hijo(a) más que a mi vida,

porqué me siento tan triste?

Ser padre o madre suele ser una de las vivencias más importantes en la vida de un ser humano, tiene estrecha relación con la trascendencia, la inmortalidad genética a través de las futuras generaciones, y genera comúnmente gozo y alegría.

Se fantasea sobre sus rasgos, el color de su piel, su voz, en los meses previos al nacimiento se da rienda suelta a las expectativas soñadas, depositamos en esa nueva vida todos nuestros sueños y la salud del bebé es uno de los temas principales, si bien para algunos tiene vital importancia elegir el sexo del bebé, es muy común escuchar entre la jerga maternal la frase: “Mientras venga sanito, no importa si es niño o niña”

Planear y esperar con infinito amor el nacimiento de un hijo no sirve como escudo o protección contra la noticia de una discapacidad o una enfermedad crónica, igual se sufre y se da el duelo aquí, que en una maternidad no planeada. En cualquiera de los casos, para los padres enfrentarse al hecho de que todo aquello que soñaron para ese ser, no podrá ser… o al menos no de la manera que soñaron, es bastante difícil y dará origen a sentimientos dolorosos, confusos que pueden presentarse en etapas e incluso ser repetitivas y que si no se atienden y solucionan podrían comprometer la estabilidad familiar.

El tiempo de duración entre estas etapas y los distintos sentimientos no es una constante, cada padre, cada familia, tiene sus propios tiempos. Se vive entonces un duelo.

¿Qué es el duelo?

¿Un duelo? Pero nadie ha muerto, al contrario estoy recibiendo una nueva vida y de una manera que no esperaba. Sucede que en este caso el duelo no se aplica a la muerte corporal de un ser amado, se traduce en la muerte o desaparición del ser con el que fantaseamos y que no está en nuestras vidas, es la renuncia a las expectativas y sueños trazados para ese ser y la vida familiar y en su lugar, tenemos que aceptar una paternidad distinta en un ser que si bien es bello, único e irrepetible y es nuestro hijo(a) tiene necesidades especiales y sus requerimientos serán superiores a los esperados.

Desde el punto de vista de la gramática, según la Real Academia Española la palabra duelo tiene dos referencias ambos provenientes del latín: una es dŏlus, por dolor y la otra duellum, por guerra, combate.

En psicología se puede entender el significado de duelo desde ambas concepciones: “trabajo psíquico necesario para afrontar una pérdida significativa (un ser o un objeto querido), con una connotación de tristeza y/o dolor” ¹

La Dra. Kubler Ross (reconocida por sus múltiples investigaciones y publicaciones en tanatología) describe y resume el duelo en 5 etapas derivado de sus vivencias con sus pacientes con enfermedades terminales. Aclara que las etapas no siempre se viven en el orden que se mencionan y se puede transitar entre ellas en ocasiones repetidamente, cada persona lo vive según sus propios tiempos y emociones.

Etapas del duelo

· Negación — "Me siento bien."; "Esto no me puede estar pasando, no a mi."

La negación es solamente una defensa temporal para el individuo. Este sentimiento es generalmente remplazado por una aceptación parcial, la negación nos permite amortiguar el dolor ante una noticia inesperada e impresionante; permite recobrarse.

· Ira — "¿Por qué a mi? ¡No es justo!"; "¿Cómo me puede estar pasando esto a mi?";

Aquí el individuo reconoce que la negación no puede continuar y es sustituida por la rabia, la envidia y el resentimiento; surgen todos los por qué.

Es una fase difícil de afrontar para los padres y todos los que los rodean; esto se debe a que la ira se desplaza en todas direcciones, aún injustamente. Suelen quejarse por todo; todo les viene mal y es criticable. Luego pueden responder con dolor y lágrimas, culpa o vergüenza. La familia y quienes los rodean no deben tomar esta ira como algo personal para no reaccionar en consecuencia con más ira, lo que fomentará la conducta hostil del doliente

Cualquier individuo que simboliza vida o energía es sujeto a ser proyectado resentimiento y envidia.

· Negociación — "Ojala que pronto encuentren una cura, una nueva terapia haría lo que fuera por conseguirla”

Usualmente, la negociación por una vida extendida es realizada con un poder superior a cambio de una forma de vida reformada. Psicológicamente, la persona ha comprendido cual es su situación pero quisiera que las condiciones cambiaran, por lo que intenta llegar a un acuerdo para superar la traumática vivencia.

· Depresión — "Estoy tan triste, ¿Por que hacer algo? Cuando no se puede seguir negando la persona se debilita, adelgaza, aparecen otros síntomas y se verá invadida por una profunda tristeza. Es un estado, en general, temporario y preparatorio para la aceptación de la realidad en el que es contraproducente intentar animar al doliente y sugerirle mirar las cosas por el lado positivo: esto es, a menudo, una expresión de las propias necesidades, que son ajenas al doliente. Esto significaría que no debería pensar en su duelo y sería absurdo decirle que no esté triste. Si se le permite expresar su dolor, le será más fácil la aceptación final y estará agradecido de que se lo acepte sin decirle constantemente que no esté triste. Es una etapa en la que se necesita mucha comunicación verbal, se tiene mucho para compartir. Tal vez se transmite más acariciando la mano o simplemente permaneciendo en silencio a su lado. Son momentos en los que la excesiva intervención de los que lo rodean para animarlo, le dificultarán su proceso de duelo. Una de las cosas que causan mayor turbación en los padres es la discrepancia entre sus deseos y disposición y lo que esperan de ellos quienes los rodean.

· Aceptación — "Todo va a estar bien."; "No puedo luchar en contra, debería mejor prepararme para esto."

No hay que confundirse y creer que la aceptación es una etapa feliz: en un principio está casi desprovista de sentimientos. Comienza a sentirse una cierta paz, se puede estar bien solo o acompañado, no se tiene tanta necesidad de hablar del propio dolor… la vida se va imponiendo. Para llegar a esta etapa se requiere pasar por las etapas anteriores, que son como los cimientos para lograr la aceptación.

Es necesario atravesarlas y vivirlas sin sentir vergüenza o miedo de ellas, son todos sentimientos francamente justificados dada la situación y la aceptación nos permite verdaderamente apoyar y enfrentar el reto de su crianza. Todos los niños con alguna discapacidad necesitan sentir seguridad, afecto, enseñanza y no considerarse como una carga para sus padres o hermanos.

¿Reconoces que has estado en alguna de estas etapas? ¡Yo sí! necesite valor para reconocer todos estos sentimientos, vivirlos y darles expresión para liberarme de culpas, resentimientos y ansiedades que solo sirven de lastre y se vuelven cada vez más pesados comprobé que era la única manera de crecer y prestar verdadero apoyo a mi hijo. Y comprendí, con el tiempo, que no es vergonzoso sentirse mal por no recibir el bebé soñado, por haber deseado que eso no estuviera pasando o injuriar porque me tocó a mi lidiar esta situación (es una reacción normal y previsible) lo que está mal es prolongar la actitud de descontento por años, hacer blanco de nuestras frustraciones y sueños perdidos a nuestro hijo especial y hasta a los familiares que nos rodean. Incluso vivir una falsa aceptación del problema, porque más tarde o más temprano la verdad relucirá y por detalles sin significancia. Vivir el duelo funciona, pues nos libera y nos permite visualizar un futuro mejor para todos y brindar el apoyo necesario a nuestro ser especial. Y si acaso más adelante nos volvemos a sentir tristes o nostálgicos, se espera que sea lo menos frecuente y con menor intensidad.

Es un halago darse cuenta que fuimos elegidos como ángeles protectores de estos seres maravillosos que día a día nos muestran nuestras fortalezas y alcances de una manera que ni nosotros imaginamos jamás poseer. Ellos son quienes cambian nuestra vida en positivo, gracias a su presencia estudiaremos más, leeremos más, seremos más creativos, detallistas, cuidadosos y amorosos, todo por alcanzar su bienestar.

¿Eres un ángel protector? ¿Eres una mamá, papá, hermano o abuela, abuelo especial? ¡¡Te felicito!! Y te agradezco el aceptar esta misión y hacer feliz a ese ser maravilloso que con su sonrisa o sus ojos brillosos todos los días te da las gracias por estar para él o ella.