El siguiente es un artículo muy recomendable, para todos ustedes familia de niños con necesidades especiales. En el caso particular de nosotros con personitas afectadas con Síndrome de Williams, cuyo pronostico de desarrollo es bastante incierto, pues la incidencia de esta enfermedad rara no es muy alta, por lo mismo, los médicos al menos en México, rara vez tienen conocimiento de su existencia y menos que decir de guiarnos en su desarrollo o en proporcionarnos tratamiento adecuado a las necesidades de ellos.
Por lo cual concuerdo totalmente con el autor, especialmente en que son los padres quienes deben en primera librarse de la culpa y la desesperación para poder prestarles verdadera ayuda visualizándolos como nuestros hijos no como una colección de enfermedades que respira junto a nosotros y no sabemos que hacerle. De vital importancia resulta entonces para el progreso permitirnos ver todo lo bueno que esa pequeña personita trae con su llegada y reconocer y alabar los avances muchos o pocos que va teniendo y su empeño por seguir al lado nuestro, por pertenecer al mundo perfecto que habíamos sería a su llegada.
¡Empeño, esfuerzo... más que déficits y carencias!
Artículo publicado en Guía Madre hay una sola, Buenos Aire s, Argentina 2006
CUANDO EL BEBÉ REAL ES
DIFERENTE DEL QUE SOÑAMOS.
Copyright Lic. Gabriel Federico
www.gabrielfederico.com
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Durante el embarazo entretejemos muchas fantasías en relación al bebé que estamos gestando, y cuando nace son muchas las que se cumplen, pero también son unas cuantas las que no.
Cuando un bebé nace con alguna necesidad especial nos encontramos con una situación nueva, no esperada y nos angustiamos mucho. En especial si no teníamos ningún indicio de que algo podría suceder de esta manera.
Un bebé especial requiere de cuidados especiales, de atención profesional adecuada y de una enorme responsabilidad. Pero también requiere de padres que estén enteros para poder llevar adelante este tipo de cuidados.
Hablar de discapacidad, deficiencia o retraso es algo sobre lo que no estamos acostumbrados, pero la vida se encarga de permitirnos crecer con ello. He atendido a muchos padres que estaban completamente desorientados con sus bebés recién nacidos, mas allá de que hacían todo lo que el medico les indicaba.
Pero en su mayoría pecaban (y me incluyo como papá) de ver a sus hijos como un adulto pequeño, en miniatura, o como el resultado de un diagnóstico; viviendo esta etapa temprana pendientes de los resultados de los estudios genéticos, las audiometrías, las tomografías o las resonancias. Dejando de lado sin darse cuenta la posibilidad existe de disfrutar de sus hijos en su temprano desarrollo.
Porqué no llevarlo a pasear a una plaza o a mojarse juntos a una pileta, ¿Porqué es ciego?, ¿Porque se le nota que es diferente?
Todos los seres humanos, más allá de su condición pueden disfrutar de sentir el aire en la cara, de jugar con la arena, o de ver a otros niños correr.
Amarrarse en la culpa para navegar luego en los mares de la desesperación solo genera más caos y ansiedad, sé que no es fácil, pero al menos uno al atravesar esta situación debería detenerse a reflexionar sobre esto.
Los profesionales sabemos que por lo general un cuadro neurológico suele instalarse o definirse alrededor del año de vida, en ese momento se ven claramente las posibilidades que tiene un bebé de sortear obstáculos o bien de quedarse como empantanado en algunas cuestiones. Pero también pecamos muchas veces de ver solamente el diagnóstico escrito donde aparecen los defectos o las imposibilidades del bebé y no aquello que si hace. Nos agarramos de lo negativo y eso es lo que hay que corregir porque en determinado momento no hace tal o cual cosa, o no cumple las pautas madurativas esperadas para su edad cronológica; y en realidad no nos damos cuenta de esos aspectos invisibles que se relacionan directamente con la voluntad, con el mundo emocional, con el placer o el gozo que está frisado ahí donde habita la relación madre-hijo.
Y en este punto es donde existe una línea muy delgada que separa la realidad de la fantasía, los diagnósticos del niño del niño en sí mismo, es esa línea que los enfrasca en un cuadro patológico (clínico) y que inconscientemente hace que pongamos un limite, un freno o un techo, donde quizás podría desplegarse algo nuevo e inimaginable.
Creo que cuando uno vive una situación con estas características debe tomar conciencia de que es muy importante saber orientarse para entender y comprender el proceso, a la vez de conectarse con el propio instinto de cuidados maternos, y ponerlo en practica para utilizarlo cuando sentimos que la terapia de rehabilitación, estimulación o el tratamiento que estamos haciendo para nuestro hijo ya no alcanza, que hay que hacer algún cambio o que aparece la vivencia de que nadie me entiende ni me escucha.
Existen espacios donde estos aspectos son trabajados intensamente para regenerar fuerzas, procesar los sinsabores y entender que también tener un bebé con necesidades especiales puede ser una bendición que cambiará nuestra forma de vivir la vida para siempre.
No todos los profesionales tenemos la misma sensibilidad, quizás sí podemos coincidir o tener la misma formación académica, pero aquellos que pasamos personalmente por situaciones con estas características podemos decir además de cual receta se podría utilizar para cocinar el tuco, que sabor tiene.
Fuentes:
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