Inspirado por las dificultades que enfrentan los niños y adolescentes que sufren de síndrome de Williams-Beuren en el contexto escolar, un estudio realizado en la Facultad de Medicina de la Universidad de Sao Paulo (USP) mostró un alto índice de estrés de estas personas en comparación a los demás sin el síndrome.
La investigación, desarrollada por la psicóloga educativa Vera Alice Amaral, proviene de una iniciativa de estudio sobre el estrés de los docentes. Pensando en las características de los síntomas que presentan aquellos que sufren de estrés, los pacientes con síndrome de Williams se han convertido en el foco del estudio por sus síntomas similares. "Si una persona sin el síndrome puede tener problemas del corazón, la hipertensión y los problemas mentales al momento de enfrentar el estrés, una persona con el síndrome, sin el cuidado adecuado y sufriendo de estrés, puede estar en mayor riesgo", dice la investigadora.
Vera Alice dice que, en muchos casos, los maestros no reconocen los síntomas del síndrome, y eso puede agravar el nivel de estrés del estudiante. "En mi trabajo como profesor, siempre me llamaba la atención los niños con dificultades de aprendizaje", dice. "Busqué respuestas en Psicología y quedé intrigada con la discapacidad intelectual", dice, señalando que "al especializarme en el tema fui sorprendido por los diversos síndromes, especialmente el de Williams, cuando se convirtió en voluntario con la Asociación Brasileña de Síndrome de Williams".
Se realizaron entrevistas con los padres de los 40 pacientes con el síndrome de Williams que se monitorearon en el ambulatorio del Hospital de la Facultad de Medicina para investigar si tenían diagnóstico y sí tenían algún problema escolar. "El proyecto de investigación fue presentado y los padres firmaron un formulario de consentimiento para participar. Los pacientes que no tenían la evaluación del Coeficiente Intelectual (CI) fueron derivados al psicólogo del hospital y se agendaba una fecha para evaluar el estrés", dice Vera.
Se utilizó el instrumento menos invasivo que mide el nivel de estrés: la Escala de Estrés Infantil Marilda-Lipp. También se evaluó el estrés de una muestra de 40 niños sin el síndrome y sin reporte de discapacidad intelectual.
Entre los resultados, llama la atención las diferencias significativas entre los niños y adolescentes con síndrome de Williams que asisten a escuelas incluyentes y los que asisten a escuelas especiales, así como las diferencias entre los niños y adolescentes con síndrome de Williams que tienen un coeficiente intelectual mayor a 60 y los niños y adolescentes con coeficiente intelectual menor a 60 .
Informes y Manejo
El descubrimiento del índice de estrés en las personas afectadas por el síndrome de Williams-Beuren ofrece un primer paso en la difusión y la evolución de los tratamientos del síndrome. En las escuelas, la investigación busca ampliar las oportunidades de capacitación para el trabajo, así los profesores podrán identificar tempranamente problemas de sus alumnos y dirigirlos a la brevedad posible a tomar tratamiento. Como complemento del estudio, Vera Alice desarrolló y publicó un manual de orientación para padres y maestros en el síndrome de Williams-Beuren.
"La idea es que el síndrome sea conocido y entendido en los diferentes entornos sociales cada vez más. Qué la sociedad reconozca que la discapacidad intelectual no es una barrera para el desarrollo global y que la discriminación puede agravar el cuadro clínico no sólo de las personas con síndrome de Williams, sino de todas aquellas de las cuales no conocemos su historial de salud ", dice.
Más información correo electrónico veraalicesa@usp.br
Fuente: Universidade de São Paulo
Fuente: Universidade de São Paulo
Octubre 30-noviembre 2, 2015
7ª Reunión Brasileña de Síndrome de Williams y 1er Taller Internacional del
Síndrome de Williams: Sao Paulo Expo Convention Center
Información: swbrasil @ swbrasil .org.br
http://swbrasil.org.br/agenda/
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