Una mamá insuperable

El síndrome de Williams, tiene la poca fortuna de ser desconocido por gran parte del colectivo profesional de salud, sean médicos, psicólogos o terapeutas. De ahí que muchos casos son subdiagnosticados e incluso ignorados durante muchos años, sin embargo no hay imposibles para una madre, cuando se trata de sacar adelante a sus hijos. Y hoy les compartimos una historia llena de amor y de lucha.

Hace poco menos de 30 años en algún lugar de México, estaba naciendo una pequeña niña, sus padres la esperaban con ilusión, Laura como la llamarían llenaría de más amor y alegría su recién formada familia. 

Sin embargo, los días pasaban y la crianza de Laura estaba siendo difícil, se mostraba a ratos risueña y otros más irritable más allá de la comprensión, costaba trabajo alimentarla y su desarrollo parecía estar retrasado con respecto a otros pequeñitos de la misma edad.  Sus padres: Josefina Dávila Alvarez y Miguel Angel Covarrubias Terán se preguntaban que estaría ocurriendo. Nadie podría haber preparado a los recientes padres para lo que a continuación tendrían que enfrentar.

A Laura le diagnosticaron en el Instituto Nacional de Cardiología en México, después de una exhaustiva revisión: Síndrome de Williams Beuren...

-¿Qué? ¿Cómo dijo? -Síndrome de Williams-Beuren...? Desde ese instante la vida de madre e hija estaba por dar un giro inesperado, pues con sus apenas 18 meses de vida, Laura y Josefina serían abandonadas por Miguel, quien prefirió no hacer frente a ese “problema” y decidió huir. Pero ésta historia no es acerca de la cobardía de Miguel, como la de muchos otros hombres, desgraciadamente es más común de lo que se cree, está historia al contrario es como les dije sobre valor, coraje y amor.

Josefina, aunque no sabía de que se trataba lo que le habían diagnosticado a Laura, valientemente decidió no quedarse de brazos cruzados, después de vivir sus duelos, se recuperó magníficamente y agradeció tener vida, salud, amor y una carrera profesional que le permitiría sacar adelante a su hija, y entonces con el apoyo de sus padres (benditos sean) decidió hacer frente de la mejor manera: ayudaría a su hija y a todos los que como ella tuvieran el mismo síndrome tan aún más desconocido en aquellos años. Como saben el Síndrome de Williams fue recién descubierto en los años de 1961-62, pero  allá en el otro lado del mundo entonces, no había internet, nada era tan expedito como lo es ahora que con un click en milisegundos ya estamos informados sin importar la región del mundo en que se encuentre la noticia.

Así que la tarea que Josefina tenía era titánica, había que recolectar información inexistente en el país y como lo haría? Pues viajó al único proveedor posible, y venciendo las barreras del idioma, en Estados Unidos ella encontró lo que tanto buscaba, recopiló lo más que pudo y una vez en casa, traducía, mecanografiaba, fotocopiaba y repartía las copias en escuelas, hospitales, clínicas, consultorios, donde más pudiera, para informar a todo aquel que se cruzara en su camino y así, su trabajo dio frutos, de a poco, fueron llegando las llamadas telefónicas de padres y madres a quienes les daban el mismo diagnóstico de sus hijo(a)s.

Atenta y pacientemente escuchaba a todas aquellas familias que un día acudimos a su encuentro, sin importar si había estado en una jornada pesada de trabajo o tenía ganas de recostarse para descansar junto a Laura, siempre tuvo la atención para todos. 

Por supuesto ello la llevó involuntariamente a ser pionera en el tema en México, gracias a sus esfuerzos en colaboración con una clínica de atención privada se organizó el 3 de Diciembre de 1994 lo que sería la Primera Conferencia ¿Qué es el Síndrome de Williams? en un intento por dar a conocer de que se trata el síndrome y sus características. 

Un gran logro que seguramente tuvo un gran alcance en la vida de aquellos que asistieron, muchas familias hoy agradecen el contacto y la calidez de Josefina para explicarles, aclarar dudas, etc. Yo personalmente me vi beneficiada con sus atenciones, jamás me olvidaré de ese encuentro, ellas fueron la primera familia que conocí con otro ser singular como el mío y aun lo sigo agradeciendo porque su cercanía me permiten seguir llevando a cabo la misión que un día Josefina comenzó con tanto cariño en México.

Josefina, se une a nuestro esfuerzo y se vuelve co-autor de varias de las publicaciones que a partir de hoy estaremos haciendo.

Laura ya está por cumplir 30 años, vive feliz, con su mamá, cuidando una de la otra, llenándose de apapachos se acompañan y se entienden, son cómplices. 


El amor que Josefina le profesa a su hija con la colaboración de sus padres ha sido más que suficiente para dar a Laura una vida tranquila, llena de cuidados y satisfacciones. 

Siguen todavía recibiendo visitas de la gran familia con Síndrome de Williams, aunque cada vez las buscan menos, pues hoy quien quiere saber, basta ir frente al computador y antes que el dedo índice presione "enter", ya tenemos más de 2,000,000 resultados; casi imposible leer todos! Información hay mucha, suficiente a pesar de ser tanta… quien sabe!.

Pero nada reemplazará nunca a la sensación de tener un encuentro con otra familia que, como nosotros vive situaciones desconocidas cada día tratando de sortear de la mejor manera aún en la ignorancia de su solución.

Josefina, es un ejemplo de constancia y dedicación, el arrojo y coraje con  que decidió caminar con Laura por la vida sin el apoyo de aquel que en algún momento juró velar por ellas en las buenas y en las malas. Josefina  acomodo las piedras que en el camino le pusieron como una escalera a la salida, a un mundo mejor, el camino siempre lo tuvo claro porque siempre estuvo en pie de guerra, porque se propuso como filosofía de vida no dejarse vencer… avanzar. Madres que nos leen… no se rindan, está difícil pero si no actúan ahora… se va a poner peor!! Háganlo por ustedes! Aquí vemos que sí se puede, habrá que pedir ayuda, pero se puede!

Por su gran corazón, su ayuda desinteresada y por el gran ejemplo de superación y arrojo que nos da a todas las familias con una persona con Síndrome de Williams, Josefina es hoy un Personaje Distinguido para Síndrome de Williams México, y es un placer contar con su coautoría a través de sus traducciones.

Y aunque es simple y corta, es la mejor palabra: 

"Gracias" Josefina Dávila

Pd. Si quieres agradecer que a partir de hoy haya más publicaciones puntuales en éste espacio por su colaboración, no olvides de dejar tu comentario aquí mismo… al final de ésta entrada, para que ella pueda leerlo.