En Europa la EURORDIS y varias organizaciones de pacientes, organizan y coordinan éste evento desde hace 4 años. Promoción que ha hecho eco en varios países del mundo a través de las distintas alianzas civiles en pro de alguna enfermedad rara, alcanzando así el titulo de Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Bajo el lema de “Diferentes pero iguales” se pretende concientizar éste año que aunque hay diferencias sustanciales en un individuo que tiene una enfermedad rara o poco frecuente, con respecto a quien no la tiene, se tiene derecho a un trato justo, con los mismos beneficios que el resto de la población.
El número de países que participan, es mayor cada año, lamentablemente en México, aún no se cuenta con organización de parte de las familias y los pacientes que tienen estas enfermedades para hacer ruido suficiente que los haga ser escuchados por las instituciones de salud que debieran procurarles un trato digno, comenzando por siquiera ser tomadas en cuenta en los informes anuales de temas de salud.
En México, no se cuenta con ninguna institución de salud que las mencione en ningún informe, ni como estadística, ni en informes anuales, bueno… ni siquiera como mero dato informativo, lo cual es bien frustrante, ¿acaso, no existimos? ó nuestro sistema de salud es tan deplorable que pretende que la “ley de selección natural” haga su trabajo y poco a poco desaparezcamos del mapa?
Estuve incansablemente tratando de localizar los datos mexicanos sobre las enfermedades raras, y lo único que pude encontrar, fue en la redacción de una publicación medica lo siguiente:
“La Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS) de la Secretaría de Salud informa que ha otorgado reconocimiento a nueve productos denominados huérfanos que actualmente requieren alrededor de 50 mil pacientes mexicanos para tratar enfermedades raras.
El Comisionado, Miguel Ángel Toscano Velasco, anunció que esta decisión beneficia a los pacientes con estas enfermedades, ya que tendrán acceso rápido a estos medicamentos y facilita a las empresas su importación y venta en el territorio mexicano.
De acuerdo conla Organización Mundial de la Salud (OMS), los productos huérfanos son aquellos que se utilizan para tratar padecimientos específicos que sufre una población pequeña en un país determinado, es decir, “No más de cinco por cada diez mil habitantes”.
El Comisionado, Miguel Ángel Toscano Velasco, anunció que esta decisión beneficia a los pacientes con estas enfermedades, ya que tendrán acceso rápido a estos medicamentos y facilita a las empresas su importación y venta en el territorio mexicano.
De acuerdo con
¿¡Y ya!? Aunque dicha publicación al dar a conocer los medicamentos autorizados menciona de nombre a las enfermedades para las que se aplicarán no hace siquiera un breve resumen introductorio al conocimiento de las enfermedades raras en México. ¿cuáles enfermedades son estas?, No solo existen éstas 9 enfermedades…. ¿9 de aprox. 7,0000 enfermedades? ¡Por favor! Es obvio que autorizar esos medicamentos significan ingresos y alguno que otro “trato” con la industria farmacéutica y de ahí la importancia de su mención. Pero y que pasa con todas las demás enfermedades raras que no requieren medicamentos, ó ¿aquellas donde peor aún: no se conoce todavía el tratamiento y mucho menos la cura (si es que la tienen)? Ni el autismo, que es más frecuente su diagnóstico, ha conseguido llamar la atención del gobierno, ni siquiera ellos cuentan con estadísticas y datos por parte del sector salud, toda la información que hay, se debe a los esfuerzos de padres, familiares y médicos e investigadores particulares o apoyados por la iniciativa privada, o como siempre sucede proviene de otros países donde se toma más en serio la salud, se tenga la enfermedad que se tenga.
Y el colmo: En la página de la secretaría de Salud del DF, se basan en publicaciones de periódicos de circulación nacional para sus informes… ¿Qué? ¿No debería de ser al reves?:
28 de Enero de 2011, 00:00 hrs
Algunas enfermedades son conocidas como "huérfanas" o "raras" porque afectan a menos de una persona por cada 10 mil habitantes.
De acuerdo con la OMS , existen cerca e cinco mil de estos padecimientos que tienen baja frecuencia. Uno de ellos es la Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP).
Debido a que son padecimientos poco comunes y la probabilidad del contagio es pequeña, el médico no las
considera generalmente dentro de sus diagnósticos iníciales, haciendo que su identificación sea tardía y muy
compleja. Esto con frecuencia demora varios años la caracterización.
considera generalmente dentro de sus diagnósticos iníciales, haciendo que su identificación sea tardía y muy
compleja. Esto con frecuencia demora varios años la caracterización.
FUENTE:
EL SOL DE MÉXICO
¡Es una burla! No podemos en México, unirnos al lema de Europa: “Diferentes pero iguales” porque aquí… ni siquiera somos vistos.
Al no encontrar información de parte de los sistemas de salud gubernamentales, busqué informes en otras asociaciones sin fines de lucro que también luchan en pro del conocimiento de las enfermedades raras en México y la respuesta fue que en virtud de lograr hacernos visibles, sólo nos queda el mismo camino que hemos tomado desde que estas enfermedades han hecho su aparición en nuestras vidas: “Unirnos y luchar por nuestro propios medios” porque de parte de quien debería garantizar nuestro derecho a la salud, simplemente no hay disposición: Estamos solos, teniéndonos solo a nosotros, sosteniéndonos entre iguales. En nuestro país, ya hemos visto repetidas veces en materia de seguridad y justicia que únicamente mediante la unión y la exigencia de nuestros derechos en grupos sociales empáticos, se promueven los cambios y con mucha lucha se puede conseguir alcanzarlos. Por supuesto que no es cosa de un día, ni de un mes… espero el año que viene no tener que estar redactando que a un año de quejas y quejas, no haya habido todavía ningún cambio.
Éste es el primer año de vida de esta iniciativa y nos hemos encontrado esta terrible realidad, queremos (igual que otras enfermedades y grupos marginados) ser escuchados, queremos ser tomados en cuenta, no se vale que la poca incidencia de nuestras enfermedades, nos condene a ser invisibles. NO!
¡Unámonos!, nuestros niños, nuestras parejas, nuestros padres, nuestros seres queridos nos necesitan.
¿No tienes eco en tu ciudad o tu pueblo? Te entiendo …una gota de agua, no hace océano, pero muchas unidas ¡sí!
Te invito que empecemos dando un pequeño paso a la vez:
Por último: para quienes aún no tienen idea de ¿cuáles son las enfermedades raras? Les dejo desde el portal de Orphanet en España la Lista por orden alfabético de enfermedades raras publicado el año pasado en el mes de Noviembre. Haga click aquí
Enlaces relacionados:
http://www.rarediseaseday.org/article/about-rare-disease-day
Felicidades, muy bien escrito y documentado.
ResponderBorrarComo siempre mi respeto y admiración a su labor de investigación y difusión