Aunque no es propiamente del Estado de Veracruz (en el que me encuentro), esta noticia me llena de esperanza. Espero que tenga seguimiento y se le dé correcto uso a la organización, en caso de lograrse. Sería un ejemplo para otros estados: tanto para que colaboren con las investigaciones y promuevan la creación de su propio organismo estatal, como para posteriormente llegar a establecer una Federación como en España donde ya desde hace años nos llevan una buena ventaja en estos menesteres y aún así todavía quedan necesidades sin responder.
La creación de un organismo de esta índole en nuestro país indudablemente al menos conseguirá llamar la atención de la comunidad médica, que hasta el momento se ha mostrado indiferente ante estas enfermedades consideradas raras. Mientras que las familias afectadas necesitamos encarecidamente que se investigue, se realicen congresos y jornadas médicas, apoyo multidisciplinario a los pacientes y se nos dote de información amplia y suficiente respecto a las enfermedades y síndromes que nos ocupan, aunque se consideren raros o de muy baja frecuencia, razón por la cual han sido relegados a última instancia, e incluso considerados inexistentes, como ya lo dije antes, por la gran mayoría de la comunidad medica. Aquí la nota:
Tomado de: http://impreso.milenio.com/node/8807116
Piden investigar males extraños
La diputada Blanca Mejía subió a tribuna desde febrero para tratar el asunto.
Los síndromes más raros en el estado son Hunter, Fabry, Rhett, Gaucher y Williams.
El Congreso del Estado trabaja en la propuesta de creación de una organización estatal de enfermedades raras donde se estimule la investigación científica que promueva la rehabilitación de la población hidalguense.
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| Blanca Rosa Mejía Soto LX Legislatura |
“Que se difunda en los Congresos locales un compromiso político definitivo que impulse una estrategia global que acerque hacia una verdadera integración sanitaria, social, educativa y laboral, asimismo que se impulse la creación de una organización estatal de enfermedades raras y que se estimule aún más la investigación científica que promueva la rehabilitación de nuestra población”, señala la petición de la legisladora.
De acuerdo con Mejía Soto se debe ir más allá en la inversión de Salud estatal, pues “no es lo mismo invertir rentablemente para sanar a muchas personas con un mal común, que aplicar recursos para una enfermedad que aparece esporádicamente”.
Mencionó que entre las enfermedades raras más frecuentes figuran: Síndrome de Hunter, Síndrome de Fabry, Síndrome de Gaucher, Síndrome de Williams, Síndrome de Rhett, Síndrome X Frágil y que todas ellas traen serias consecuencias a nivel físico y emocional a quienes la padecen e influyen en forma negativa en su vida.
“En México se calcula que cerca de seis millones de personas padecen este tipo de enfermedades. El desconocimiento de ellas produce un subdiagnóstico que puede retrasar el tratamiento oportuno y la vigilancia médica que requieren este tipo de pacientes”, puntualizó la diputada. Destacó que el hecho de encontrar una enfermedad rara acarrea una serie de conflictos adicionales difíciles de analizar y de resolver, al no existir esquemas de recuperación a corto plazo.
Hizo referencia de que las enfermedades “raras” o poco frecuentes son patologías prácticamente desconocidas a todo nivel en la comunidad médica, organismos, autoridades de salud y población en general.
“Una enfermedad rara, a diferencia de una común, encuadra un sinnúmero de circunstancias. Cuando se es diagnosticado así, la palabra esperanza pierde valor porque la falta de información, investigación y diagnóstico genera muchas confusiones”, dijo.
Claves
Difícil diagnóstico
• De acuerdo con la Secretaría de Salud de Hidalgo, las enfermedades raras se caracterizan por ser de difícil diagnóstico y causa desconocida en la mayoría de los casos.
• Aunque no hay cifras estatales para este sector, se estima que cerca de siete mil mexicanos padecen alguna de estas enfermedades y millones en el mundo.
• Asimismo, el 29 de febrero del año 2008 se celebró el primer día mundial sobre este tema para concientizar a las personas de la problemática que representa.
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