…. 9 meses; el mismo tiempo que tomó gestarlo, y en una tarde la vida cambió su rumbo sin posibilidad de retorno. Entramos con el médico, quien desde que nos vio supo lo que pasaba; hizo un gesto como de Mjm! ¡Vamos a ver… que tenemos por aquí! Dígame: ¿en que puedo ayudarle? Y le dije... pues Daniel parece tener algún problema en su corazón, se pone con manchitas rojas en la cara cuando come y solo come a pequeñas pausas no mayores de 5 min., y se duerme, pero si le retiro el pecho se despierta y vuelve a intentarlo pero en cuanto se agota, deja de hacerlo, se pone irritable y si llora se le pone morada la boca y las uñas.
-Bueno, vamos a examinarlo, pero debo advertirle que esto va a demorar, tengo que hacerle al pequeño un doppler a color, y en un bebé tan pequeño su constante movimiento puede hacerlo difícil.
Mientras lo examinaba, me hacía preguntas de carácter muy íntimo, cuestiono el parecido físico con la familia, antecedentes de malformaciones y no precisamente cardiacas, casamientos o incestos familiares (¿?) estaba perpleja, pues no entendía que tenía que ver todo eso con un problema cardiaco en mi Dani
Finalmente, de lo perpleja pasé a aturdida; Daniel, tiene efectivamente un problema en su corazón, y es muy grave, tiene Estenosis Supravalvular Aórtica Severa, si no es operado ya mismo, en cuestión de un mes, probablemente un poco más el niño no lo logrará.
Fue como si el mundo desapareciera, sentía las piernas y la lengua adormecidas, un zumbido llenaba mi cerebro y de pronto sentía ganas de llorar, de reír, de gritar!!! ¿¡¿¡qué?!?! Tiene Síndrome de Williams pero no puede usted hablar de eso? ¿Qué es eso? ¿Y porqué lo tiene? Ni siquiera sé que es una Estenosis! Mi madre y mi hermana que fueron conmigo, no dejaban de abrazarme y consolarme. ¿Y ahora? ¿Qué sigue!! ¿Qué vamos a hacer? ¿Una cirugía? ¡Pero, sí es un bebé! ¡Ni siquiera pesa lo que un bebé de su edad debe pesar! ¡Es tan pequeño! No, no, ¿porque? ¿Porque?
Salí del consultorio con más preguntas que respuestas! Y esas tres palabras Síndrome de Williams no dejaban de retumbarme en la mente. Al día siguiente a primera hora corrí al computador a informarme sobre todo esto.
Google buscó y no había muchos enlaces entonces, sí acaso recuerdo no eran más de 5 y no fue necesario muchos más, en cuanto vi las fotos de los niños, me solté a llorar. Esos ojitos llenos de expresión y ternura brillosos, alegres, observando.
Sí, Daniel tenía SW!! Sin lugar a dudas, estaba segura!
Mis presentimientos y mis constantes congojas durante su crecimiento tenían respuesta, cobraban sentido.
Dicen que “una madre sabe” y en ese instante, lo supe!!
Daniel sería más que mi hijo amado, y requeriría toda mi energía, y la que no tengo.
Él en adelante sería: Mi ser singular.
Sí, Daniel tenía SW!! Sin lugar a dudas, estaba segura!
Mis presentimientos y mis constantes congojas durante su crecimiento tenían respuesta, cobraban sentido.
Dicen que “una madre sabe” y en ese instante, lo supe!!
Daniel sería más que mi hijo amado, y requeriría toda mi energía, y la que no tengo.
Él en adelante sería: Mi ser singular.
Vero, te felicito por este blog, un espacio que creo yo, cumple con tres maravillosas misiones: por un lado, a los que no conocemos sobre el Síndrome, saber un poco más sobre él; a los papás que llegan acá, apoyo e información.
ResponderBorrarY por último, la expresión -y liberación- de una maravillosa y valiente mamá que nos lleva de la mano en su experiencia.
Te felicito por ser tan valiente, por lo que me cuentas de Dany y todo lo que lo has empujado para que sea el gran niño que es.
Un abrazo muy fuerte.