lunes, 7 de abril de 2014

Viviendo con el síndrome opuesto al autismo

"Me pongo muy  ansioso cuando quiero salir a hacer cosas fuera de casa.
Vivo con mi mamá porque no quiero vivir por mi cuenta.
No sé ganar dinero. ¡Ojalá pudiera!."
Chris Steel 


Chris Steel tiene 40 años, es muy amigable y agradable. Es el más feliz en un escenario representando personajes en obras como "Rebelión en la granja", de George Orwell.

Cuando era niño, su carácter bondadoso lo llevó a cuidar a una víctima de la tragedia de Hillsborough, con tanta compasión y diligencia que le fue otorgado un reconocimiento por la ex Primer Ministro del Reino Unido Margaret Thatcher.




Pero él no es capaz de salir solo - cuando alguna vez lo hizo, su personalidad extrovertida hacia los extraños y la dificultad que le implica comprender cuando se encuentra en peligro hizo que le prestara su teléfono a un total desconocido, quien se lo robó.

Tiene ansiedad severa y necesita continuamente consuelo o cercanía de las personas a su alrededor.

Atrayendo la atención


Chris vive con síndrome de Williams, una rara condición genética que se crea por la pérdida de material genético en el cromosoma 7. Con frecuencia se hace referencia al síndrome como "el opuesto al autismo".

Las personas con síndrome de Williams son empáticas, sociables, amigables y encantadoras pero tienden a tener dificultades intelectuales que hacen que tareas tales como contar dinero sean difíciles para ellos.

Pueden responder con ansiedad extrema a estímulos tales como el zumbido de una abeja o la textura de los alimentos.

En algunos casos la necesidad de consuelo o seguridad es tal que chicos de hogares amorosos incluso llaman a la línea de emergencia simulando una situación de emergencia, por la necesidad de atención de los adultos en su entorno.

El síndrome de Williams fue identificado por  vez primera en 1961, donde también puede presentarse problemas cardíacos, retrasos en el desarrollo y dificultades de aprendizaje.

Para el lado psicológico de esta condición, la actuación resalta las fortalezas del síndrome de Williams. Chris expresa: "Soy bueno atrayendo atención de las personas y también representando personajes distintos."

Él actúa para Mind the Gap (una organización benéfica en Bradford) cerca de Bingley en West Yorkshire la ciudad donde vive, y menciona que la obra "La Isla del Tesoro" donde representa a un pirata es uno de sus papeles favoritos.

Aquí puedes verlo en acción ensayando para uno de sus papeles:



Comportamiento distintivo


Cuando era un niño y visitaba a su padre en el hospital, Chris conoció a Tony Bland, que sufrió graves daños cerebrales cuando fue aplastado en el estadio en la tragedia de Hillsborough en 1989.

Chris se hizo amigo de Tony, y decidió quedarse fielmente junto a su cama por semanas. "Chris puede hablar con quien sea sin necesidad de que le respondan" explica Judy, su madre.

Judy dice que es la persona ideal para las fiestas, pues simepre está encantado de presentarse ante la gente.

Pero hay otra cara de esta facilidad social. Judy dice que Chris es "demasiado confiado" y esto hace que se aprovechen de él.

Ella dice que él también necesita gente a su alrededor para ser feliz y que lo aconsejen con sus opiniones sobre los que debería hacer.

Las personas con síndrome de Williams pueden buscar el contacto visual prolongado y ser demasiado encantadores lo que puede ponerlos en peligro.

El lenguaje superando a la mente 

Además otros aspectos del síndrome pueden meterlos en problemas. 

Lizzie Hurst, presidente ejecutivo de la Fundación Síndrome de Williams en Inglaterra, dice: "Las personas (con este trastorno) se comportan de una manera que los hace muy vulnerables."

"No tienen la capacidad cognitiva que coincida con su edad lingüística."

"Hay un perfil autista clásico en el que el síndrome de Williams es el polo opuesto. Ven el estado de ánimo de una multitud y la adoptan sin entender los matices de la situación."

La Sra. Hurst dice que ha habído planteamientos acerca de si las personas con síndrome de Williams pueden ser legalmente responsables por sí mismos. "Personalmente, creo que no pueden", señala.

Ella está trabajando para elevar el perfil de la enfermedad entre los médicos de familia, como bien señala sólo uno de cada 40 médicos se encuentran con el desorden y los bebés con síndrome de Williams pueden ser difíciles de identificar.

Los rasgos faciales en niños pequeños incluyen una nariz pequeña, respingona, labio superior largo, boca ancha, labios gruesos, mentón pequeño y un patrón estelar blanco en el iris del ojo.


La oleada del Autismo


La ansiedad puede empeorar si el trastorno no se diagnostica, dijo ella, la gente se siente aún más aislado.

La caridad de la Sra. Hurst no recibe ningún financiamiento del gobierno, apoyándose en la recaudación de fondos y donaciones. Organiza barbacoas, fiestas de Navidad y celebraciones para la gente con síndrome de Williams y sus familias.

"Creo que el gobierno debería hacer más", dice ella. Puede llegar a ser difícil cuando se como aumenta el financiamiento para la oleada del autismo."

"Las personas con síndrome de Williams tienen necesidades igual que otras personas con trastornos mentales y en muchos aspectos necesitan más apoyo y atención, y todo tiene costo."

No tienen una esperanza de vida más baja que las demás personas, y algunos pueden llegar a obtener puestos de trabajo, casi siempre como voluntarios donde su naturaleza servicial puede ser útil.

La Dra. Debbie Riby, es profesor titular en el Departamento de Psicología en la Universidad de Durham y ha estado trabajando en el trastorno por 12 años.

Bases genéticas

Ella dice que el síndrome de Williams se produce cuando se elimina una parte del cromosoma siete, que ocurre de forma esporádica.

"Cualquiera puede tener un niño con síndrome de Williams" dice.

La Dra. Riby dice que no hay detección prenatal, pero algunos médicos pueden darse idea sí un niño pequeño tiene soplos cardíacos y problemas con bajo peso.

Ella ha estado apoyando  a los padres a entender el lado de la ansiedad del síndrome de Williams dando pasos prácticos que las familias pueden hacer para ayudar a mantener a su hijo tranquilo y feliz.

Dr Riby dice: "El trabajo en torno a Síndrome de Williams se  centrar en el aspecto teórico. Quiero centrarme en el aspecto práctico. Todavía hay mucho que hacer.

"Lo más importante es que pensemos en cómo podemos usar la investigación para apoyar a las familias."

Escrito por: Por Pippa Stephens
reportero Salud, Noticias de BBC
Nota en inglés aquí: BBC
Traducción: Verónica Araujo
Contacto: Mail y Twitter





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