martes, 6 de abril de 2010

Los abuelos (Un apoyo incondicional)

Y cualquiera pensaría que lo peor había pasado, ciertamente la cirugía fue un trago muy amargo, que afortunadamente y gracias al gran esfuerzo de Daniel, ese trago, pasó rápido. El verdadero reto sería vivir con él síndrome, enfrentar una realidad y tomar decisiones.
Estuvimos en el DF unos cuantos días más para poder acudir a sus consultas post-operatorias, que yo creía serían solo con cardiología, pero cual es mi sorpresa que también tenían programado para nosotros, visitas a psico-genética, y un montón más de especialidades. Creo, que visitamos todos los despachos de consulta externa en todas las especialidades, cuando menos una vez!.
Entre tanta consulta, se volvió importante acudir a psico-genética, donde eramos atendidos por la Dra. Suaste, una mujer de carácter que no tuvo reparo en enfrentarme con la realidad del compromiso que la vida puso en mis manos. "Será una labor fuerte, necesitará dedicación y mucho compromiso, estos niños, son muy demandantes, debe decidir si va a entrarle al compromiso o dejará que otra persona lo haga, también se vale!" Pone las cartas sobre la mesa y viendo el panorama general (a muy groso modo) se toma la decisión, pensando siempre en el bienestar del niño. Decidí seguir adelante, es mi hijo!, con todo y que no es como lo imaginé, él me demostró ahí en esa sala de terapia intensiva, cuanto confía en que yo esté ahí para él, cuanto me ama y ama su pequeña pero cariñosa familia. Mi hijo nunca dudó ni por un segundo, que yo respondería al compromiso y con sus grandes ojos negros brillantes me veía haciéndome cómplice en su carrera por esta vida. Sí! yo acepto! Sea como sea, cueste lo que cueste, le guste a quien le guste. El es mío ya lo dije una vez y lo sostengo: Es mío y haré lo que se necesite por sacarlo adelante!.

Y creo que si mi vida personal como mujer (no como madre) no se hubiera complicado tanto en los siguientes meses, hubiera disfrutado mi maternidad al 100% con Daniel y sus pormenores, lo que sí sé, es que  jamás hubiera sido lo mismo sin el apoyo de mis padres, somos afortunados Daniel y yo por contar con su apoyo incondicional, al 300%, ellos sufren y ríen con nosotros cada día que pasa. Su presencia definitivamente impacta nuestras vidas. Abuelo, es un pediatra reconocido en la localidad, ha ejercido más de 30 años la especialidad y con todo y eso, nunca había tenido un acercamiento al síndrome de Williams. Era un tema desconocido por completo para él, y Dani se convirtió en su colmo, nieto de pediatra? enfermo cada 8 días? ¿Como puede ser? Pienso que de todos nosotros, él debe ser la persona que más tuvo conciencia de lo que implicaba que Daniel estuviera enfermo. Pero abuelo, (quien es ahora la figura paterna de Daniel y así cariñosamente lo llama "papí"), no ha tenido miedo y ha enfrentado y nos ha ayudado con cada uno de los problemas que ha presentado Daniel. Busca, consulta, se informa, nos refiere con otros colegas para que nos ayuden. Quiere entrañablemente a este pequeño y está consciente que no es una vida fácil y siempre tiene una sonrisa para Daniel y recibe a cambio una sonrisa más grande, iluminada desde el corazón de Daniel.  
¿Y la abuela? bueno, pues ella, ya les contaba en las primeras entradas del blog, que es la principal responsable que el retraso psicomotor de Daniel no sea severo, pues desde que estaba en mi vientre jugaba con Daniel, le hablaba y le cantaba y le decía bromas y Daniel, se movía encantado de la vida de escucharla y cuando nació, pues fue como si fueran imanes, no se despegaron por nada, creo que el saber que el perfil del Síndrome de Williams indicaba retraso en el desarrollo la impulso a no dejar de jugar con el, como queriendo evitar que eso sucediera con él. Finalmente ha tenido su recompensa, en efecto Daniel no se ha salvado de presentar un retraso, pero lo vemos como un retraso leve, pues actualmente está cursando el tercero de primaria y sabe hacer las operaciones matemáticas básicas (+ -  x  / ). Le disgusta hacerlas porque sabe bien que no es su fuerte, pero finalmente y luego de varios reparos, cumple con su tarea y sus exámenes. 
Y así seguimos... juntos como los tres chiflados, dando tumbos, atinos y desatinos en la educación de un ser del que prácticamente desconocemos todo y pone a prueba nuestro sentido común y de la vida. Se necesita mucha paciencia, sentido del humor, apertura mental y coraje para enfrentar las enfermedades asociadas, al síndrome que ya iré detallando en las siguientes publicaciones.

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