jueves, 4 de agosto de 2011

Mi vida con Síndrome de Williams

Nicki Hornbaker,  tiene 19 años, fue diagnosticada cuando tenía 2 años, ha participado como sujeto de investigaciones sobre el Síndrome de Williams con la doctora Ursula Bellugi durante 15 años. Ella y su madre, Verna, viajaron desde Fresno ese día para continuar con las pruebas y hablar con la reportera sobre la vida con el síndrome de Williams. 

Como la mayoría de las personas con Williams a Nicki le encanta hablar, pero en el pasado ha tenido problemas para entablar charlas sociales. Y sin embargo Nicki, ha encontrado al menos una solución parcial a este pequeño problema.
"Desde que era pequeña", Verna Hornbaker (su madre) dijo: "Nicki siempre ha tenido predilección por charlar con varones. Y en los últimos años, por casualidad, descubrió cómo hacerlo. Lee la sección de deportes en el periódico, y mira el béisbol y el fútbol en la televisión, entonces ha aprendido lo suficiente acerca de estos temas así que puede hablar sin problema con cualquier chico sobre lo que los 49's o los Gigantes están haciendo. Mi esposo se enoja cuando digo esto, pero no lo digo porque éste mal, pues los hombres suelen tener ese tipo de conversaciones, usted sabe - el tiempo y los deportes. Y Nicki puede hacerlo. Ella sabe que el equipo ganó ayer por la noche y mientras veremos en dónde están las posiciones. No son temas profundos. Pero puede hacerlo y le dan oportunidad de charlar un buen rato con la mayoría de los hombres cercanos a ella. "
Nicki Hornbaker rara vez dormía más de una hora a la vez, y cuando estaba en silencio parecía mirar muy  vagamente al cabello de su madre.  Y de repente sus cólicos cesaron y empezó a dormir  "casi de un día para otro; se convirtió en una niña feliz, encantadora, muy social, pero que no podía mantener el contacto directo a los ojos de su interlocutor."  Más tarde, Nicki se dió cuenta que la charla era la forma más efectiva de conectar socialmente, ahora la intensidad del contacto con los ojos ha mejorado notablemente pues  Nicki desde ahora se ha esforzado por hacerlo todo lo mejor que pueda,  Los ojos de Nicki tienen una mirada cálida y atractiva, pero jamás te aburrirán.
A continuación el vídeo que se grabó: 


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Vídeo cortesía de: http://video.mx.msn.com/watch/video/mi-vida-con-willians/9i10u96e?cpkey=ed2ccfcb-c181-4e5d-befb-5a86c06e2b3f||||


Artículo publicado Originalmente en el NY Times en 2007,
Traducción al español: SWMex
Derechos reservados al autor.

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