martes, 5 de abril de 2011

Nuestro médico y el Síndrome de Williams

Cuando llevamos a los hijos al médico, ya sea que estén enfermos o se trate de control de rutina, es común confiarnos de lo que el médico nos dice como diagnóstico, finalmente ellos tienen estudios en medicina y nosotros no. Es importante confiar en nuestro médico, informarnos sobre sus acreditaciones además de ser figura reconocida por la labor que desempeña.   Alrededor de ellos siempre hay rumores, tanto buenos, como no deseados. Y basados en esta confianza, sabemos o podemos intuir (si es que el propio médico no nos lo dice) que tiene o no conocimiento sobre el Síndrome de Williams, que nuestro hijo (a) es el primer caso que le toca atender y al igual que nosotros, tiene más preguntas que respuestas. En este caso, la solución tampoco es correr, si bien el Síndrome de Williams, requiere de mucha atención médica, algunas situaciones pueden ser controladas por nuestro pediatra de confianza, pero para ello, debe tener una guía sobre lo que el pequeño(a) puede presentar, y que a todas luces es lo que más conviene hacer, ayudar y facilitarle el camino al médico dándole toda la información de la que dispongamos, ya que la mayoría de las publicaciones que hay vienen dirigidas a la comunidad medica.
Es importante mencionar que nuestro pediatra de confianza, por mucho que se informe del síndrome o sepa o tenga experiencia en su cuidado, no podrá atender todas y cada una de las necesidades de nuestro pequeño(a) porque el tratamiento debe ser multidisciplinario, se requiere de cardiólogos, nefrólogos, endocrinólogos, gastroenterólogos, psicólogos, psiquiatras, neurólogos, logopedas, maestros en educación especial, etc. y que dichas especialidades sean pediátricas tratándose de un paciente pequeño, porque la diferencia de atención entre adulto y niño es como del cielo a la tierra, hay que reconocer que un solo médico no puede hacerse cargo de todo, por buena fe que tenga.

Parece lógico que si hablamos de un médico experimentado, con los controles de rutina en cada consulta pueda notar que el paciente presenta “algo” por ejemplo la talla y peso menor a lo esperado para su edad, el desarrollo incluso podría variar de un poco a muy retrasado respecto a sus pares y demás datos de la estructura y proporciones de cara y cuerpo que para los que no somos médicos, pasan desapercibidos pero para ellos ahí podría iniciar la sospecha.

En resumen citamos a la AAP (Academia Americana de Pediatría) “Cuando se tiene el diagnóstico del Síndrome de Williams, el pediatra se basará en el conocimiento de las manifestaciones clínicas y la historia natural del síndrome de Williams para anticipar problemas médicos y para educar a la familia”

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