Finaliza semana de concienciación sobre el Síndrome de Williams

"Una persona no puede directamente escoger sus circunstancias, pero si puede escoger sus pensamientos e indirectamente -y con seguridad- darle forma a sus circunstancias."

James Allen

Poeta y escritor filosófico inglés., conocido por sus libros de alto contenido filosófico y práctico.

Una historia sobre Madres Singulares

Como ya se había anunciado, este domingo 16 de Mayo llega a su fin la Semana de concienciación sobre el Síndrome de Williams en Estados Unidos. Y no he querido dejar de mencionar la labor de una madre que se enfrenta con valentía y coraje día a día al reto de criar una pequeña con el Síndrome de Williams.

Ella es Nubia Garza, quien tiene a Edie su pequeña hija a quien le han diagnosticado Síndrome de Williams.

Como es un Síndrome de baja incidencia, es difícil encontrar alguna información sobre él  y más difícil aún encontrar grupos de apoyo cercanos a la comunidad de cada familia afectada. Entonces, Nubia Garza ha decidido cambiar esto en su población y se ha unido a Elsa Martínez quien también tiene un hijo con este síndrome para crear el grupo de apoyo "Síndrome de Williams del Valle de Río Grande".  

Y es así como surge una nota periodística en la filial de la CBS  el Canal 4  Valley KGBT-TV  (Acción 4 News) dirigido a la gente de la comunidad del Valle del Río Grande de Texas. Si dan click a este vínculo o al titulo de esta publicación, llegarán a la nota original donde pueden ver el vídeo de la entrevista a Nubia y Elsa.

Y el vídeo traduce así:

Para Nubia Garza su hija Edie es su mundo, pero cuando supo que su hija tenía una enfermedad rara llamada síndrome de Williams, todo su mundo se tornó patas arriba.

▬ "Estaba devastada", dice Nubia. "Cuando una se embaraza, no piensa: ¡Ojala que tenga un niño con necesidades especiales."▬

El Síndrome de Williams es un raro trastorno genético que podría implicar problemas con el desarrollo.

Quienes tienen éste síndrome, como Edie, han perdido algunos genes de un cromosoma (7) y esto es la causa de sus problemas médicos.

▬ "Ella necesita como dos o tres cirugías y tengo miedo, pero tengo fe que todo saldrá bien"▬ dijo Nubia Garza.

Edie tiene estenosis pulmonar en su corazón, tapados los conductos lagrimales, infecciones crónicas de oído, y traqueomalasia. Otra cuestión que el médico le advirtió es que los niños con este síndrome desde el nacimiento hasta los tres años podrían morir durante el sueño*.

▬ "Tengo que despertar cada noche para asegurarse de que está respirando" ▬ dijo Nubia Garza.

Ella tuvo que dejar su trabajo para quedarse con su hija y cuidar de ella lo cual resulta muy difícil durante ésta recesión.

▬ "Unos cuantos dolares no compensan a mi bebé, así que prefiero estar con ella todos los días porque cada día es un regalo"▬ dijo Garza.

Y afirma que su misión principal es atraer la atención sobre esta dolencia.

Ella y Elsa Martínez, otra madre que tiene un hijo con ésta condición han iniciado un grupo de apoyo en el Valle para aquellas familias que luchan con el Síndrome de Williams.

"Solo queremos que el público tome conciencia acerca del Síndrome", dijo Martínez.

Así, otras familias no tengan que llevar su duelo solas.

Para obtener más información sobre el síndrome de Williams llame a la Asociación Síndrome de Williams al (248) 244-2229. 

Si usted desea unirse a el grupo de apoyo Síndrome de Williams del Valle, llame a Nubia Garza al (956) 735-3495 o a Elsa Martínez al (956) 984-9177.

Habrá también una caminata este domingo 16 de Mayo a las 9:00 con el objetivo de recaudar fondos y hacer conciencia sobre el Síndrome de Williams.

Además quiero agregar a la traducción de la nota: uno de los comentarios que dejaron los lectores pues es muy importante recalcar la mención que hace, el comentario fue dejado por Rhonda Rondeau, de Pasadena. Y dice así:

Permítame aclarar:

No es una enfermedad, ES UN SÍNDROME y algunas partes del síndrome pueden presentar enfermedades asociadas al Síndrome, tales como los defectos cardíacos y precisamente es más correcto decir que es un síndrome porque: No todos los niños tienen todos los síntomas o los mismos síntomas exactamente.  Algunos si sufren enfermedades relacionadas con el síndrome, como también algunos otros no las presentan.

Me parece genial que usted esté creando consciencia, pero hay que tener por lo menos esa precisión al respecto. Ninguno de estos niños son exactamente iguales.

Es importante destacar que los padres generalmente se ven obligados a investigar por su cuenta acerca de los  riesgos y enfermedades asociadas al síndrome, pues sucede que en la mayoría de las veces no hay suficiente información por parte del médico tratante, sin embargo, como los padres somos simplemente padres sin formación médica, es importante hacerles llegar lo que hemos investigado y así recibir información certera y confiable sobre lo encontrado. Siempre debemos tomar como guía principal la palabra de los profesionistas especializados. Y sobre todo tratar siempre de encontrar segundas opiniones cuando la primera no nos ha satisfecho o nos hace dudar. Las experiencias relatadas por cada padre son eso, experiencias particulares, de las cuales podremos tomar algún aprendizaje por si acaso llegáramos a vernos en situación similar, pero como menciona Rhonda, en este Síndrome Ninguno de los niños presentan los síntomas exactamente iguales.

Aquí les dejo el enlace al  vídeo.

http://www.valleycentral.com/news/story.aspx?id=455765&sms_ss=facebook

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