Síndrome de Williams México

Yo tengo un sobrino con alguna enfermedad rara o s...

2012-03-09T00:47:08.550-06:00

Yo tengo un sobrino con alguna enfermedad rara o síndrome, vive en nicaragua y lo han visto desde pediatras, infectologo, y neurologo y aún no se sabe un diagnóstico, como puedo contactar a alguien que nos ayude y pueda seguir su caso ? mi correo es blue22_8@hotmail.com ... gracias!

Maravillosa y sencilla explicación de muchas de la...

2012-03-01T13:28:48.781-06:00

Maravillosa y sencilla explicación de muchas de las connotaciones que lleva implícito el Sindrome de Williams. Hablando con tanto respeto sobre ello y a la vez con tal precisión hace de esta publicación un ejemplo a seguir.

Gracias María Eugenia, por tu opinión! Realmente l...

2011-03-15T23:46:28.950-06:00

Gracias María Eugenia, por tu opinión! Realmente lleva mucho valor para nosotros y el trabajo que realizamos! Un abrazo! Y adelante con esa chica!!

hola, mi hija tiene casi 12 años, tiene sindrome d...

2011-03-15T06:51:51.339-06:00

hola, mi hija tiene casi 12 años, tiene sindrome de williams, y es muy enamoradisa, mi temor permanente es que alguien se aproveche de su dulce inocencia, ella concurre a un establecimiento educativo integrador , donde sus compañeros son "normales" entre comillas. ella es bella, y muy simpatica.ahora, yo me pregunto si ella va a ser discriminada, si va a ser correspondida cuado llegue a

Excelente,me lo llevo al muro. Gracias por compart...

2011-02-26T17:52:19.442-06:00

Excelente,me lo llevo al muro. Gracias por compartir esto.

mas bien necesito ayuda..tengo un niño de 3 años q...

2011-02-15T13:16:36.459-06:00

mas bien necesito ayuda..tengo un niño de 3 años que no duerme durante toda la noche deambula mientras todos estamos dormidos juega o prende el tv, trata de despertarnos para que le hagamos compañia, y aunque estemos con el no duerme.

Felicidades, muy bien escrito y documentado. Como ...

2011-02-13T00:44:05.997-06:00

Felicidades, muy bien escrito y documentado.
Como siempre mi respeto y admiración a su labor de investigación y difusión

Dios bendiga a todos esos niños y a sus padres, qu...

2011-02-09T03:26:06.665-06:00

Dios bendiga a todos esos niños y a sus padres, que les de la fuerza necesaria en su lucha, que guíe por buen camino a todos los medicos que los tratan y que tengan fe, mucha fe------

Tres intiresno, gracias

2011-01-12T05:35:09.955-06:00

Tres intiresno, gracias

Al contrario, gracias a ustedes amigos por preferi...

2010-12-15T23:41:43.341-06:00

Al contrario, gracias a ustedes amigos por preferir su lectura.
Cualquier duda o comentario adicional pueden hacerlo en sindromedewilliamsmexico@hotmail.com

Yo sólo quería hacer una observación rápida de dec...

2010-12-14T03:02:21.119-06:00

Yo sólo quería hacer una observación rápida de decir que me alegro de haber encontrado tu blog. Gracias

Muito obrigado por escrever isto, foi inacreditave...

2010-12-12T02:09:53.022-06:00

Muito obrigado por escrever isto, foi inacreditavelmente informativos e disse-me uma tonelada

Al contrario, gracias a ti por seguir nuestras pub...

2010-08-18T22:52:54.821-05:00

Al contrario, gracias a ti por seguir nuestras publicaciones.

Genial brief and this enter helped me alot in my c...

2010-08-18T12:04:38.824-05:00

Genial brief and this enter helped me alot in my college assignement. Thank you as your information.

Muchísimas gracias a ti, corazón, por estas palabr...

2010-07-16T03:20:37.063-05:00

Muchísimas gracias a ti, corazón, por estas palabras tan maravillosas. Tengo que pasarme despacito por tu blog para conoceros mejor a tu campeón y a ti.
Desde ya puedo decirte que estás haciendo un trabajo magnífico. Para mí es maravilloso comprobar la cantidad de familias y de profesionales que, unidos en Internet, compartimos trabajo y experiencias.
Un besote enorme :)

Muy lindas palabras Vero, las comparto plenamente,...

2010-06-24T17:29:21.427-05:00

Muy lindas palabras Vero, las comparto plenamente, porque conocer a estos hermosos niños SW en forma virtual y ver las semejanzas que tienen con mi propio hijo SW, es como si los conociera en persona. Un saludo muy grande y mucha fuerza a los papás y a la familia de Franco CON MUCHO RESPETO.

Como los angelitos están en el cielo, estoy segura...

2010-06-21T05:54:09.925-05:00

Como los angelitos están en el cielo, estoy segura que Franco estará con ellos.

Con todo mi cariño para Franco y un abrazo a sus familiares.

María,

si, como mamá puedo observar esas dificultades de ...

2010-06-15T07:51:30.806-05:00

si, como mamá puedo observar esas dificultades de orientación, que le generan inseguridad.

Es una lástima que en México no tengamos algo así ...

2010-04-24T06:26:51.522-05:00

Es una lástima que en México no tengamos algo así y que estemos todavía en pañales con todo ese asunto. Esperemos que en un futuro no muy lejano podamos gozar de ese tipo de ayuda.

Miroslava

Gracias a todos aquellos que tan amablemente han e...

2010-04-10T01:12:20.486-05:00

Gracias a todos aquellos que tan amablemente han estado siguiendo las publicaciones y comparten a través de Facebook la información!!
Recuerden: siempre puede ser útil, por ahí alguna madre o padre de familia recibirá de manera directa o indirecta la información que ayudamos ahora a difundir.
Un abrazo!

Vero, te felicito por este blog, un espacio que cr...

2010-04-05T20:59:54.002-05:00

Vero, te felicito por este blog, un espacio que creo yo, cumple con tres maravillosas misiones: por un lado, a los que no conocemos sobre el Síndrome, saber un poco más sobre él; a los papás que llegan acá, apoyo e información.
Y por último, la expresión -y liberación- de una maravillosa y valiente mamá que nos lleva de la mano en su experiencia.
Te felicito por ser tan valiente, por lo

Hago la Fé de Erratas como comentario, pues ya no ...

2010-04-03T21:49:46.475-06:00

Hago la Fé de Erratas como comentario, pues ya no me fue posible editar la entrada:

Para la entrada del 31 de Marzo del 2010 Diagnostico: Síndrome de Williams, se olvidó poner el enlace a la bibliografía consultada referente a la del Dr. Venegas.
La dirección es:
http://www.medigraphic.com/pdfs/h-gral/hg-2003/hg034c.pdf
de la Revista Médica del Hospital General de México

Bueno, el estudio que nos realizaron, fue el FISH,...

2010-04-03T21:26:14.163-06:00

Bueno, el estudio que nos realizaron, fue el FISH, y fue en el 2003, en el que además de tomarnos una muestra de sangre para su análisis y corroborar el síndrome mediante este estudio, le tomaron Doppler para ver si efectivamente tenía Estenosis Supravalvular Aórtica y tengo entendido que le hicieron algunas pruebas motrices y de desarrollo. Además de la entrevista a los padres. En el articulo

Hola Vero, fijate que en todo este tiempo jamás ha...

2010-04-01T04:07:30.772-06:00

Hola Vero, fijate que en todo este tiempo jamás había escuchado esto de Lowerly y mira que he estado en contacto con el Doctor Venegas, lo úlitmo que vimos con él fue cuando nos sacaron sangre (papás y Franco)para hacer el cariotipo... ¿crees que sea parte de este mismo estudio? pues aun no tenemos los resultados, lleva varios meses obtenerlos y es en el que ven cuantos genes se perdieron y por

Hola Vero, fijate que en todo este tiempo jamás ha...

2010-04-01T04:07:30.771-06:00