miércoles, 18 de julio de 2012

Se realiza con gran éxito la Primera Jornada Médico Familiar “Descubriendo el Síndrome de Williams”


El pasado viernes 13 de julio de 2012 familias provenientes de diversos puntos geográficos del país, de Estados Unidos y Chile, asistieron a la serie de conferencias que vistieron el programa de la Primera Jornada Médico Familiar “Conociendo el Síndrome de Williams”, realizada en la Ciudad de México. Los padres de familia se congregaron para escuchar las conferencias impartidas por los expertos en este padecimiento y de igual forma se dieron tiempo para convivir y compartir vivencias con otras familias. 
A las 10:00 am la jornada inició con un breve discurso por parte de la Lic. Verónica Araujo, fundadora y directora de la organización, quien en su intervención agradeció la existencia de su hijo Daniel, pues ha sido gracias a él y a las vivencias de su crianza que ha podido iniciar este proyecto, cuya misión está centrada en la difusión del conocimiento del Síndrome de Williams.  
Durante su intervención agradeció a los médicos Dr. Alfonso Buendía; la Dra. Cecilia Britón; el Dr. Carlos Alberto Venegas Vega, la Dra. Luisa Beirana, Dr. Alfredo Araujo; al Dr. José María Remes Troche; y al Dr. Francisco Bonilla, quienes le han brindado su apoyo. Así mismo extendió un agradecimiento a su familia quienes firmemente apoyan el proyecto y ven por el crecimiento de Daniel.
La primera intervención estuvo a cargo de la Dra. Cecilia Britón cardióloga pediatra, quien expuso el tema "La estenósis valvular en el Síndrome de Williams" en el cual abordó aspectos generales relativos al síndrome los cuales generaron un sinnúmero de preguntas por parte de los asistentes. La doctora concedió valioso tiempo para responder todas las inquietudes de los padres de familia quienes quedaron muy satisfechos con su participación.
La segunda intervención estuvo a cargo de las licenciadas en comunicación humana Elizabeth López y Teresa Nieto con el taller "Lenguaje y Desarrollo del Lenguaje". Durante esta participación ambas licenciadas brindaron técnicas y recursos lingüisticos cuyo uso es auxiliar en la mejora del lenguaje de los infantes. De la misma forma, presentaron una serie de juguetes y herramientas para que los padres de familia puedan utilizarlo en casa.
Cabe mencionar que durante la realización de las conferencias, la ingeniero Laura Ojeda, cofundadora de la organización, fue la responsable de conseguir y organizar la atención para los hijos de los asistentes a la jornada. Los niños pasaron el día en un salón designado en la cual contaron con juguetes y diversas actividades que les mantuvieron entretenidos.
Durante las conferencias vespertinas el Dr. Carlos A. Venegas médico genetista adscrito al Hospital General de México estudioso y pionero en el diagnóstico temprano del Síndrome de Williams, abordó desde su área de estudio las diversas características que presentan los pacientes con éste padecimiento. Los padres de familia aprovecharon al máximo la intervención del doctor para exponer sus dudas y de esta forma contar con la opinión de un experto en el tema.
La licenciada en terapia física Nayeli Villasana Marbán impartió el taller “Fisioterapia aplicada a niños con Síndrome de Williams”. Se les pidió a los padres de familia que abandonaran sus lugares para realizar los ejercicios que la licenciada indicó a lo largo de aproximadamente una hora y media. Villasana Marbán es egresada del Centro Nacional Modelo de Atención, Investigación y Capacitación para la Rehabilitación e Integración Educativa "Gaby Brimmer" y colaboradora de los Centros de Rehabilitación Infantiles Teletón.
Fue notable la disposición de todos los padres y madres asistentes para participar, quienes dejaron de lado penas y complejos, y entre risas y preguntas se esforzaron por aprender.
La última conferencia estuvo a cargo de la Dra. Victoria Edna Aizpuru, Especialista en Genética Humana, Catedrática de la UNAM y La Salle, Directora de Genética en el Hospital Ángeles, quien participó con el tema “Planificación Familiar y Síndrome de Williams”. Esta sesión ha sido sumamente útil para despejar mitos y esclarecer realidades en relación al padecimiento y las posibilidades que existen de procrear nuevamente un hijo con esta rara enfermedad, ya sea entre los padres quienes actualmente cuentan con un miembro con síndrome de Williams en la familia, o bien entre otros familiares.
Desde éste espacio, Síndrome de Williams México agradece enormemente, con aprecio y respeto a todos los médicos y terapeutas que nos brindaron su tiempo para lograr éste acontecimiento sin precedentes en México.
Su apoyo ha logrado un cambio en la vida de estos chicos y sus familias, quienes regresan a casa con la satisfacción de haber obtenido información valiosa, así como de de haber convivido, compartido experiencias, vivencias y cariño mutuo para continuar caminando por la vida.  A partir de este momento, esta pequeña comunidad comienza a caminar juntos, tomados de la mano de aquellos, qué como nosotros desean tener una vida mejor.
Hoy  somos mejores que ayer, hoy sabemos más y
amamos más al ponerlo en práctica.
Gracias por ayudarnos a hacer realidad éste sueño.
Gracias por confiar.

Redacción: Alfredo Araujo 
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