Su hijo tiene Síndrome de Williams

Este tema ya ha sido tocado con anterioridad, hemos hablado del duelo a superar, de la sensación de vacío que implica dejar a un lado muchos de nuestros planes de vida que habíamos proyectado, hoy vamos a abordar el tema pero de manera positiva, vamos a entender que es normal lo que sentimos y que no estamos solos, hay más familias que nos acompañan en la distancia.

El momento aquel en que nos informan que nuestro hijo tiene síndrome de Williams, nuestro mundo cambia por completo. Suena a sentencia, una sentencia fría y dolorosa, donde a partir de ella cambia nuestro mundo sin aviso, sin permiso. de manera súbita y quizá hasta inesperada. Siempre recordaremos a quien nos dio la noticia, donde estabamos, que pasaba en ese instante, y la sensación que tuvimos. Ese momento se quedará con nosotros toda la vida.

Puede ser incluso que antes que nos confirmen la noticia, hayamos notado ya signos de retraso en el desarrollo o cognición de nuestro pequeño ser, como padres intuimos que algo no va de acuerdo a lo esperado, y los problemas se agudizan si ya han pasado a la etapa escolar. La "noticia" entonces, viene a confirmar nuestros más internos temores, una puerta que se azota, un balde de agua helada, un sonido seco de algo que se rompe por dentro, un temblor que recorre el cuerpo... son algunas de las descripciones manifiestas, la sacudida será dolorosa y a la gran mayoría nos tomará más que unos meses para recuperar el aliento y salir de la pena. Además estos sentimientos se vuelven intermitentes, van y vienen aparecen nuevamente como fantasmas al acecho cuando uno menos lo espera.

Pero sabes? Todo esto es normal, no deben ser motivo de vergüenza, ni tampoco lo debe ser aceptar que nos sentimos mal, que sentimos que no podemos superar la noticia, que necesitamos ayuda, eso no nos hace menos padres, de hecho es necesario "sacar" esos sentimientos para iniciar el rumbo, pues mientras no les demos salida, seguirán ahí atormentándonos, impidiéndonos gozar al máximo de nuestros maravillosos hij@s tanto para ayudarle a explotar su potencial (del nivel o grado que sea) llegue a donde llegue, pero que sea su máximo, como para disfrutar de las mieles de tenerlos cerca, de sus sonrisas, sus constantes abrazos y esas ocurrencias verbales que tanto nos hacen gozar unas veces y otras tantas nos impresionan. 

Como cada uno de nosotros, una persona con Síndrome de Williams es justamente eso -una persona con una vida de alegrías, retos, sorpresas y recompensas -. No los consideremos un enfermo, si bien no están en óptimas condiciones de salud, y hay que vivir constantemente en el chequeo médico, eso es una condición de vida, que es importante y nos ocupará gran parte de la atención pero no se convierte en la persona. Del mismo modo que si perdiéramos un dedo o una mano, o cuando se nos dificulta alguna área de aprendizaje, no nos discapacita totalmente, simplemente tenemos que encontrar la manera de hacer lo mismo mediante otras rutas.  Habrá lágrimas y risas, decepciones y triunfos, pero sobre todo, la profunda conciencia que somos humanos y que buscamos juntos el logro de un sueño.

"El conocimiento de la verdad nos abre puertas, nos brinda oportunidades que pueden ayudar a nuestros hijos a crecer a aprender. Es el principio de la esperanza y el progreso"

Una persona que se enteró que tenía Síndrome de Williams siendo adulto, dijo al saberlo -Esto ha sido como encontrar a la familia que perdí, pero que no sabía que había perdido-. Éste es un sentimiento compartido por varias familias al encontrarse, formamos parte de una gran familia, una familia con experiencias y necesidades similares con muchas interrogantes que sólo la información y el intercambio de opiniones pueden ayudar a conocer las respuestas.

Se sabe mucho más ahora de lo que se puede hacer para ayudar a nuestros chic@s, las familias de hoy tienen más posibilidades de acceder a una mejor calidad de vida, más herramientas para compensar y remediar problemas las dificultades que se presenten. Asociaciones en el mundo cumplen éste objetivo, es importante buscar ayuda dentro del propio colectivo. Es importante que sepas que si nos necesitas, podemos ayudarte escríbenos a sindromedewilliamsmexico@hotmail.com con gusto serás atendido.

En el siguiente artículo tocaremos el tema que relaciona el Síndrome de Williams y las reacciones al interior del matrimonio. Conocerán la historia de una de las más grandes promotoras y colaboradoras en beneficio del Síndrome de Williams en México: Josefina Dávila. ¡No se lo pierdan!

Imágenes: Google.

Texto original por Verónica Araujo, que se basa y menciona algunas citas del libro editado por la WSA aquí pueden obtenerlo. Escrito en colaboración de Josefina Dávila, en la traducción al español.

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