lunes, 14 de marzo de 2011

El amor y Síndrome de Williams

Vamos a reproducir un texto que se ha quedado por ahí olvidado pero que trata un tema que en algunas familias se vuelve tabú.

Las chicas del texto y las fotos hace dos años salieron a compartir y entrevistar a varias personas con cierto grado de discapacidad, el resultado: varios relatos llenos de esperanza y de vida.
Se nos olvida, lo damos por sentado, creemos que lo ignoran, pero nuestros familiares aun con su enfermedad son capaces de enamorarse, los invito a leer la historia que se ocupa del Síndrome de Williams.

Con derecho a la felicidad
Texto de Celtia Traviesas
Fotos de Mar Arias
22/02/2009

Las personas con discapacidad intelectual ya no viven recluidas en una infancia permanente. Los avances sociales les han brindado la oportunidad de una mayor autonomía, pero, al mismo tiempo, las abocan a un mundo muy complejo. Este reportaje trata de sus conquistas, sus ilusiones y la frustración que a veces les comporta el reto de la integración.


La historia de Mireia y Carles

Las barreras de la diferencia se suelen venir abajo cuando se observa, por ejemplo, que el lenguaje de la ternura es universal y que amor, desengaño, pasión y sensualidad no son, ni mucho menos, patrimonio de la inteligencia estándar. 
Carles Vera explica respecto a su novia: 

“A veces pienso: qué otra chica será igual que ella, tan alegre. Pero como ella no hay otra. Hay chicas muy guapas, que las ves y son muy guapas, pero como ella no hay otra. Yo estoy muy a gusto. Nos enamoramos en la escuela, nos vimos y fue un flechazo”. 
Él y Mireia Delaldea son novios desde niños. Se conocieron en la escuela especial donde sus padres los matricularon. Él es alto, elegante, extremadamente educado y clásico en el vestir. Ella es más bajita y más moderna, lleva el pelo corto, usa gafas de pasta de colores y tiene la sonrisa siempre a punto de entregarse. Tres veces por semana, Carles va a buscarla a la salida del trabajo, cogen el tren y bajan hasta la ciudad para estar un rato juntos antes de irse a casa. 

Carles Vera y Mireia Delaldea, uno de los días en que él va a buscarla  al trabajo.
Ambos tienen síndrome de Williams. Son novios desde niños.

“Ahora es muy complicado que vivamos juntos, pero yo quiero hacerlo en un futuro y pienso que mi futuro es ese, irme a vivir con Mireia. Pero no tenemos prisa. Nos vemos tres días a la semana”, explica Carles. 

A Mireia le ha costado un poco asumir que no es buena idea pensar en tener hijos. 
“Yo quería tenerlos, pero tengo discapacidad y no puedo. Cuando me lo dijeron, me derrumbé. La ginecóloga me lo explicó, hay que cuidarlo, ayudarlo a hacer los deberes, llevarlo al médico si se pone enfermo… y yo no puedo. Pero tengo dos sobrinas, Mireia, como yo, y Elsa.”
“A mí también me da pena, el otro día vino una pareja a casa que tenía un hijo y yo los veía… Pero me hago a la idea”, dice Carles.
“Soy muy feliz, estoy con gente que me quiere mucho. Hay que aceptar la realidad de cada uno, y luchando se puede llegar a muchas cosas. El mundo no se acaba por tener discapacidad. Todo tiene soluciones. Por ejemplo, si estás enfermo, sabes que tienes una clínica donde puedes ir, y cuando uno está así, pues lo primero es pensar que hay gente que te puede ayudar”, añade.
Carles tiene 35 años, y Mireia, 30, y siguen igual de enamorados que cuando eran unos críos. 
“Yo creo que una pareja tiene que durar, bueno, eso entre comillas. Pero yo pienso que si estoy bien por qué tengo que cortar”, asegura Mireia mientras su amiga Ana, de 21 años, la vitorea super feliz. “¡Claro qué sí!”, exclama. 

–¿Y tú tienes novio?, pregunto a Ana.

–No, porque todavía soy muy pequeña –confiesa con absoluta inocencia.

Quizá el reto de la integración no sea incorporar a chicos y chicas con discapacidad intelectual a todos los ámbitos de la sociedad y normalizar sus vidas sino, más bien, proporcionarles en ella un espacio de libertad y desarrollo donde sean felices a salvo de las exigencias de un mundo demasiado complejo para todos.

Y tu?... ¿has pensado que tu hij@ también tiene sus propias necesidades emocionales? ¿Qué posición tomarás o tomarán como familia ante esta peculiar situación? Te invitamos a la reflexión y si quieres puedes dejarnos tu opinión para entender la diversidad de opiniones que nos puedan ayudar a tomar decisiones a quienes aún están por tomar decisiones.

Texto original: Magazine digital

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